Bu Blogda Ara

Güzel Sözler

30 Ocak 2014 Perşembe

TBMM`de Engelliler Tasarısı Kabul Edildi

TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu`nda, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı`nın Teşkilat ve Görevleri Hakkında Kanun Hükmünde Kararname ile Bazı Kanun ve Kanun Hükmünde Kararnamelerde Değişiklik Yapılmasına Dair Kanun Tasarısı kabul edildi
-Tasarıya göre, korumalı iş yerlerinde istihdam edilen zihinsel ve ruhsal engelli çalışanlar için yapılan ücret ödemelerinin yıllık brüt tutarının yüzde 100`ü tutarında iş yeri indirimi yapılacak
-Türk Silahlı Kuvvetleri ve emniyet teşkilatında, patlayıcı maddelerin imhası, nakli, depolanması sırasında hayatını kaybedenler ile malul olanlara da aylık bağlanacak
-Engelli istihdamı teşvik edilecek
-Tekerlekli sandalye ya da sedye kullanımı zorunlu olan engellilerin yüksek tavanlı araçları için de ÖTV indirimi yapılacak.
Korumalı iş yerlerinde istihdam edilen zihinsel ve ruhsal engelli çalışanlar için yapılan ücret ödemelerinin yıllık brüt tutarının yüzde 100`ü tutarında iş yeri indirimi yapılacak.
*
Engelliler Tasarısına göre, Türk Standartları Enstitüsü`nün en üst organı olan Genel Kurul`da, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı da temsil edilecek.
Engelli istihdamını teşvik amacıyla, korumalı iş yerlerinde istihdam edilen, iş gücü piyasasına kazandırılması güç olan zihinsel ve ruhsal engelli çalışanlar için diğer kişi ve kuruluşlar tarafından karşılanan tutar dahil, yapılan ücret ödemelerinin yıllık brüt tutarının yüzde yüzü oranında iş yeri indirimi yapılacak. İndirim her bir engelli çalışan için 5 yıl süreyle uygulanacak.
Korumalı iş yerlerinde çalışan engellilerin işsizlik sigortası işveren payı, İşsizlik Sigortası Fonu`ndan karşılanacak.
Yıllık indirilecek tutar, her engelli çalışan için asgari ücretin yıllık brüt tutarının yüzde 150`sini aşamayacak. Bu bentte yer alan oranı, engellilik derecelerine göre yüzde 150`ye kadar arttırmaya veya tekrar kanuni oranına indirmeye Bakanlar Kurulu; bendin uygulamasına ilişkin usul ve esasları belirlemeye Aile ve Sosyal Politikalar ile Çalışma ve Sosyal Güvenlik bakanlıklarının görüşünü alarak Maliye Bakanlığı yetkili olacak.
Sağlık kurulu raporuna göre, kendisi, eşi veya birinci derece kan hısımlığı bulunan bakmakla yükümlü olduğu aile fertleri engelli olan memurların, engellilik durumundan kaynaklanan yer değiştirme taleplerinin karşılanması için düzenlemeler yapılacak.
Haklarında korunma, bakım veya barınma tedbiri kararı alınarak Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı`na ait sosyal hizmet kuruluşlarına yerleştirilen çocukların eğitimleri ile hayat veya beden bütünlüklerinin korunması açısından zorunlu olan hallerde veli veya vasiye ait olan yetkiler, sosyal hizmet kuruluşunun yetkilisi tarafından kullanılacak. Yapılan iş ve işlemler hakkında, veli veya vasiye derhal bilgi verilecek.
Milli Eğitim Temel Kanunu`nun eğitim kurumlarının dil, ırk, cinsiyet ve din ayırımı gözetilmeksizin herkese açık olduğunu vurgulayan maddesine, ayrımcılık yapılamayacak hususlar arasına engellilik ibaresi de eklendi.
Sosyal Yardım Vakfı tarafından, Milli Eğitim Bakanlığı ya da ilgili kamu idaresinin görüşü alınarak, vakıf gelirleri ya da İşsizlik Sigortası Fonu kaynakları kullanılarak yurt ya da pansiyon yapılabilecek.
-Engelli hakları
Tasarıyla, Engellilerin Haklarına İlişkin Birleşmiş Milletler Sözleşmesine paralel Kanundaki tanımlar yeniden düzenleniyor.
Engelliler Kanunu`na "Doğrudan ve dolaylı ayrımcılık dahil olmak üzere engelliliğe dayalı her türlü ayrımcılık yasaktır. Eşitliği sağlamak ve ayrımcılığı ortadan kaldırmak üzere engellilere yönelik makul düzenlemelerin yapılması için gerekli tedbirler alınır. Engellilerin hak ve özgürlüklerden tam ve eşit olarak yararlanmasını sağlamaya yönelik alınacak özel tedbirler ayrımcılık olarak değerlendirilemez" maddesi ile "Engellilerin toplumdan tecrit edilmeleri ve ayrı tutulmaları önlenir. Engellilerin diğer bireylerle eşit koşullarda bağımsız olarak toplum içinde yaşamaları esas olup, özel bir yaşama düzenine zorlanamazlar. Engellilerin topluma dahil olmaları ve toplum içinde yaşamaları amacıyla bireysel destek hizmetleri de dahil olmak üzere ihtiyaç duydukları toplum temelli destek hizmetlerine erişimleri sağlanır" maddeleri ekleniyor.
Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı`nın veri sistemi, mahalli idareler ile Türkiye Kızılay Derneği`ne açılabilecek.
Tekerlekli sandalye ya da sedye kullanımı zorunlu olan engellilerin yüksek tavanlı araçları için ÖTV indirimi yapılacak. Söz konusu engelli kişiler tekerlekli sandalye ya da sedye kullanımı zorunluluğunu sağlık raporu ile belgeleyecek.
Kapatılan Sosyal Hizmetler ve Çocuk Esirgeme Kurumu Genel Müdürlüğü`nün taşra teşkilatı tarafından 14 Haziran 1997 tarihinde yapılan personel alım sınavı sonucunda asil listede yer alan ancak sınavın iptal edilmesi nedeniyle devlet memurluğuna atanamayan ya da atanıp göreve başlatılmayan kişilere yeniden devlet memurluğuna atanabilecek.
Söz konusu kişilerin, maddenin yürürlüğe girdiği tarihten itibaren 6 ay içinde Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı`na müracaat etmeleri ve devlet memuru olabilmek için aranan şartları kaybetmemiş olmaları halinde, Bakanlığın taşra teşkilatının, durumlarına uygun memur kadrolarına herhangi bir sınırlamaya tabi olmaksızın açıktan atamaları yapılabilecek.
-Muhtaçlık aylığı
65 yaşını doldurmuş, sosyal güvenlik kuruluşlarının herhangi birisinden her ne nam altında olursa olsun bir gelir veya aylık hakkından yararlananlar ile uzun vadeli sigorta kolları açısından zorunlu olarak sigortalı olunması gereken bir işte çalışanlar hariç olmak kaydıyla, Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakıfları tarafından muhtaç olduğuna karar verilen Türk vatandaşlarına, muhtaçlık hali devam ettiği müddetçe 1.620 gösterge rakamının memur aylık katsayısı ile çarpımından bulunacak tutarda aylık bağlanacak.
Bu düzenleme kapsamına girenlerden, her ne nam altında olursa olsun her türlü gelirler toplamı esas alınmak suretiyle, hane içinde kişi başına düşen ortalama aylık gelir tutarı 16 yaşından büyükler için belirlenmiş olan asgari ücretin aylık net tutarının 3`te 1`inden 1/3`ünden fazla olanlar ile aynı tutardan fazla gelir sağlaması mümkün olan kimseler, muhtaç kabul edilemeyecek ve kendilerine aylık bağlanmayacak.
Aylık bağlanacaklar için, Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakıfları tarafından muhtaçlık kararı verilmesinde, tespit edilen yakınları açısından hane içinde kişi başına düşen ortalama aylık gelir tutarının 16 yaşından büyükler için belirlenmiş olan asgari ücretin aylık net tutarına eşit veya daha fazla olup olmadığı da tespit edilecek.
Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı ile Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakıfları, gerektiğinde aylık almak için başvuranların gelir, yaşam düzeyi ve varlıkları hakkında, belirleyeceği yöntemlerle inceleme yapmaya ve yaptırmaya, resmi ve özel idare müessese ve ortaklarından ve şahıslardan bilgi ve belge istemeye yetkili olacak.
Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı ve Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakıfları tarafından aylık almaya başvuranlar ile bu kişilerin haneleri ve aylık almaya başvuranların nafaka yükümlüleri ile bu kişilerin hanelerinin ekonomik durumları araştırılacak. Aylık bağlanmasında, Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakıfları`nca sosyal inceleme raporları ve gerektiğinde sağlık kurulu raporları da dikkate alınarak ilgililerin bu düzenlemeye göre aylık bağlanması şartlarını haiz oldukları yönünde verilmiş kararlar esas alınacak. Aylık bağlama işlemi sırasında veya aylık bağlandıktan sonra yapılacak incelemeler sonucunda, aylık bağlama kararını etkileyebilecek yanlışlık veya eksikliklerin tespit edilmesi halinde, bu durum ilgisine göre Vakıflara, aylık bağlanana veya bağlanacak olana ve gerektiğinde ilgili idarelere, Vakıf veya Bakanlık tarafından bildirilecek.
Söz konusu düzenlemenin yürürlüğe girdiği tarihe kadar bu Kanun kapsamında yersiz veya fazla ödenmiş aylıklar sebebiyle ilgililer adına çıkarılmış olan borç ve para cezaları ile bunlara ilişkin faizler terkin edilmiş sayılacak ve haklarında herhangi bir adli, idari ve icrai takibat yapılmayacak.
-Patlayıcı maddelerin imhasında çalışanlar
Nakdi Tazminat ve Aylık Bağlanması Hakkında Kanun kapsamına, Türk Silahlı Kuvvetleri, Jandarma Genel Komutanlığı, Sahil Güvenlik Komutanlığı ve Emniyet Teşkilatında bulunan patlayıcı maddelerin incelenmesi, muhafazası, nakli, imha edilmesi ve zararsız hale getirilmesi işlemlerinde görevlendirilenler de eklendi.
Patlayıcı maddelerin imhası, nakli, depolanması sırasında hayatını kaybedenler ile malul olanlara aylık bağlanacak.
Tasarıya göre, otoyolların işletmesi, Özelleştirme İdaresi Başkanlığı altında kurulacak bir şirkete devredilecek ve halka arz edilecek
-Türkiye Diyanet Vakfı`na ait hastaneler Türkiye Kamu Hastaneleri Kurumu`na devredilecek
-Terörle mücadelede hayatını kaybedenlerin yakınlarına ve terör malüllerine istihdam hakkı genişletilecek
-Yükümlü olmadığı halde kontenjan fazlası engelli çalıştıran işveren teşvik edilecek
-Taşınmaz için malik olmayan eş, mahkeme kararı olmaksızın tapu sicil müdürlüğünden aile konutu şerhi verilmesini isteyebilecek
Otoyolların işletmesi, Özelleştirme İdaresi Başkanlığı altında kurulacak bir şirkete devredilecek ve halka arz ediecek.
TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu`nda kabul edilen bazı kanunlarda değişiklik öngören "torba tasarı"ya göre, kanunun yürürlüğe girdiği tarihten önce Vakıflar tarafından, Sosyal Yardımlaşmayı ve Dayanışmayı Teşvik Fonu kaynakları kullanılarak Hazine`ye ait taşınmazların üzerinde yurt veya pansiyon olarak kullanılmak üzere inşa edilen ve kullanıma hazır hale getirilen her türlü bina, yapı ve tesisler hiçbir işleme gerek kalmaksızın Hazine`ye intikal edecek.
Bu taşınmazlar ve üzerindeki bina, yapı ve tesisler, ihtiyacı olan kamu idarelerinin talebi üzerine, yapılış amacı, kullanım durumu ve ihtiyaçlar da dikkate alınarak Maliye Bakanlığı`nca ilgili kamu idarelerine tahsis edilebilecek.
Ancak bunlardan Vakıflar tarafından sözleşme veya protokol yapılmak suretiyle üçüncü kişilerin kullanımına bırakılanlar, sözleşme veya protokolde belirtilen koşullarla, süresi sonuna kadar bu kişiler tarafından kullanılmaya devam edilebilecek.
Otoyol Yapımı, Bakımı, İşletilmesi ve Görevlendirilmesi ile ilgili kanunla bağlantılı ihale aşamasında, Kamu İhale Kanunu`nun ceza ve yasaklama hükümleri, sözleşmenin uygulanması aşamasında Kamu İhale Sözleşmeleri Kanunu`nun ceza, yasaklama ve sözleşmenin feshi hükümleri uygulanacak.
Tasarıyla, Anadolu Ajansı`nın (AA) tespit edilemeyen hissedarlarına ait hisselerin şirket tüzel kişiliği tarafından geriye alınabilmesine imkan tanıyan hukuki altyapı hazırlanıyor. Ayrıca düzenleme ile AA`nın mevcut hukuki statüsünün ve özerkliğinin devamının sağlanması amaçlanıyor.
-İstihdam kapsamı genişliyor
Mevcut düzenlemede Terörle Mücadele Kanunu kapsamına giren olaylar nedeniyle hayatını kaybedenlerin yakınlarına iki, malul olanlara bir istihdam hakkı tanınmaktayken, Nakdi Tazminat ve Aylık Bağlanması Hakkında Kanun Tasarısı kapsamında hayatını kaybedenlerin yakınlarına da iki, malul olanlara bir istihdam hakkı tanınacak.
Emekli Sandığı Kanunu ile Sosyal sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanunu kapsamındaki malullük düzenlemesi kapsamında, Türk Silahlı Kuvvetleri, Jandarma Genel Komutanlığı ve Sahil Güvenlik Komutanlığı askeri personeli (erbaş ve erler dahil ) ile Emniyet Teşkilatından emniyet hizmetleri sınıfına mensup vazife malullerinden hayatını kaybedenlerin yakınlarına iki, malul olanlara bir istihdam hakkı, Türk Silahlı Kuvvetleri, Jandarma Genel Komutanlığı ve Sahil Güvenlik Komutanlığı ile Emniyet teşkilatı dışındaki vazife malullerinden hayatını kaybedenlerin yakınlarına ve malul olanlara ise bir istihdam hakkından yararlanma imkanı getiriliyor.
Ayrıca Terör ve Terörle Mücadeleden Doğan Zararların Karşılanması Hakkında Kanun kapsamında aylık bağlanan terör mağdurları da bir istihdam hakkından faydalanacak.
Terörle Mücadele Kanunu kapsamında 45 yaşını doldurduğu için istihdam hakkından yararlanamayacak olanlara, yönetmeliğin yürürlüğe girdiği tarihten itibaren altı ay içerisinde İçişleri Bakanlığı`na müracaat etmeleri şartıyla istisna getiriliyor.
-Hızlı ve Etkin Bildirim
Korumalı iş yerlerinde çalışan engellilerin işsizlik sigortası işveren payı, İşsizlik Sigortası Fonu`ndan karşılanacak.
Taşınmaz için malik olmayan eş, mahkeme kararı olmaksızın tapu sicil müdürlüğünden aile konutu şerhi verilmesini isteyebilecek.
Bilim, Sanayi ve Teknoloji Bakanlığı tarafından orta ve yüksek teknoloji sanayi ürünleri arasından belirlenen ve her yıl ocak ayında ilan edilen listede yer alan malların ihalelerinde yerli malı teklif eden istekliler lehine fiyat avantajı sağlanması, ihale dokümanına hüküm olarak konulacak.
Ar-Ge ve yenilik projeleri ile farklı destekler çerçevesinde projeler yürüten istekliler de ihalelere katılabilecek.
Enerji ve Tabii Kaynaklar Bakanlığı ile ilgili kamu iktisadi teşebbüslerinin ticari ve sınai faaliyetleri çerçevesinde gerçekleştirecekleri yapım işleri ile yenilik, yerlileşme ve teknoloji transferini sağlamaya yönelik sanayi katılımı/off-set uygulamaları içeren mal ve hizmet alımları istisna kapsamına alınıyor.
-Ücretsiz seyahat kapsamı genişliyor-
Gazi, vazife vazife malulü sayılarak aylık bağlananların kendileri, eşleri, evli olmayan 25 yaşını doldurmamış olan çocukları, anne ve babaları, harp veya vazife malulü sayılanlardan sınıf veya görev değiştirerek çalışmaya devam edenler ile vazife malulü sayılarak aylık bağlananlar, demiryolları ve denizyollarının şehiriçi ve şehirlerarası hatlarından, belediyelere, belediyeler tarafından kurulan şirketlere, birlik, müessese ve işletmelere veya belediyeler tarafından yetki verilen özel şahıs ya da şirketlere ait şehiriçi toplu taşıma hizmetlerinden ücretsiz olarak yararlanacak.
Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası kapsamında çalışmaya başlamaları nedeniyle ödenmekte olan aylıkları kesilenlerin kendileri ile eşleri, evli olmayan ve 25 yaşını doldurmamış çocukları, anne ve babaları, harp veya vazife malulü sayılacak şekilde hayatını kaybedenlerin ya da aynı kapsamda aylık almaktayken hayatını kaybedenlerin eşleri, evli olmayan ve 25 yaşını doldurmamış çocukları, anne ve babaları, engelliler için sağlık kurulu raporuyla yüzde 40 ve üzerinde engelli olduğunu belgeleyen Türk vatandaşlarının kendileri, ağır engellilerin kendileri ile birden fazla olmamak üzere birlikte yolculuk ettikleri refakatçileri de bu imkandan faydalanacak.
-Yüzde 50 indirim-
Türk vatandaşı olan 65 yaş ve üzeri kişiler, demiryolları ve denizyollarının şehiriçi hatları ile belediyelere, belediyeler tarafından kurulan şirketlere, birlik, müessese ve işletmelere veya belediyeler tarafından yetki verilen özel şahıs ya da şirketlere ait şehiriçi toplu taşıma hizmetlerinden ücretsiz olarak, demiryolları ve denizyollarının şehirlerarası hatlarından ise yüzde 50 indirimli olarak yararlanacak.
Bu fıkrada belirtilen kurum ve kuruluşlar, belediyeler, belediyeler tarafından kurulan şirketler, birlikler, müessese ve işletmeler altmış ila 65 yaş arasında bulunan kişilerin toplu taşıma hizmetlerinden ücretsiz veya indirimli olarak yararlanmasını sağlayabilecek.
Bazı harp ve vazife malulleri ile aylıkları kesilenlerin su ve elektrik ücretlerinde indirim uygulanması öngörülüyor.
Yetim aylığı alan ve ücretsiz seyahat hakkı olanlardan bu aylıkları almaya devam ettikleri müddetçe ücretsiz seyahat hakları saklı tutuluyor.
-Eşit davranma ilkesi
İş Kanunu`nun "eşit davranma ilkesi" başlıklı maddesine engellilik ibaresi de konuluyor.
İş Kanunu`nda yapılması öngörülen değişiklikle engellilerin işe alınma süreçlerini düzenleyen yönetmelik için Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığının görüşü alınacak.
Yükümlü olmadığı halde kontenjan fazlası engelli çalıştıran işverene de zorunlu olarak engelli çalıştıran işverenlerle aynı şekilde teşvik edilecek. Teşvik, İşsizlik Sigortası Fonu`ndan karşılanacak.
Engellilik durumu ve derecesi nedeniyle açık işgücü piyasasında istihdam edilemeyen zihinsel ve ruhsal-duygusal engellilerin korumalı işyerlerinde işe yerleştirilerek hem üretken olmaları hem de işe uyum yoluyla toplumsal yaşama katılımlarının sağlanması amacıyla, bu işyerlerinin devamlılığının desteklenmesini sağlayacak bir teşvik olarak engellilere ödenecek aylık ücretlerin belli bir oranına kadarının İşsizlik Sigortası Fonu`ndan karşılanacak.
-Karayolu taşımacılığı
Tasarıyla, Karayolu Taşıma Kanunu`na göre verilen ceza miktarları günün şartlarına göre yeniden düzenleniyor.
Taşıma hizmetini yapmaktan kaçınan taşımacılara 500 TL idari para cezası verilecek.
Bir taşımacının diğer bir taşımacının taşıma faaliyetini engellemesi halinde 2 bin TL idari para cezası verilecek.
Karayolu taşımacılık faaliyetleriyle ilgili olarak verilmiş yetki belgelerinin yenilenme ücretleri güncel tam ücretin yüzde 5`i olarak alınmasına ilişkin hüküm sürekli hale getiriliyor.
Ulaştırma Denizcilik ve Haberleşme Bakanlığı, gerektiğinde teknik ve idari kapasite, teşkilat imkanları, hizmetin hızlı, etkin, yaygın olarak üretilmesi ilkelerini gözeterek, Karayolu Taşıma Kanunu gereğince yerine getirmekle yükümlü olduğu görev ve yetkilerinin bir kısmını yürütmek hususunda kamu kurumu ve kuruluşları ile Türkiye Odalar ve Borsalar Birliği, Türkiye Esnaf ve Sanatkarları Konfederasyonu ve bunlara bağlı federasyon, birlik ve odaları yetkilendirebilecek.
Özelleştirme İdaresi Başkanlığı altında kurulacak bir şirkete devredilecek ve halka arz edilecek
Türkiye Diyanet Vakfı`na ait hastaneler Türkiye Kamu Hastaneleri Kurumu`na devredilecek
-Engellilere yönelik düzenlemeler-
Terör ve Terörle Mücadeleden Doğan Zararların Karşılanması Hakkında Kanunu kapsamında aylık bağlama kriteri olarak çalışma gücü kaybı oranı yüzde kırk ve üzerinde olması şartı getiriliyor.
Engelliler Hakkında Kanunun 1. Maddesi "Bu Kanunun amacı, engellilerin temel hak ve özgürlüklerden faydalanmasını teşvik ve temin ederek ve doğuştan sahip oldukları onura saygıyı güçlendirerek toplumsal hayata diğer bireylerle eşit koşullarda tam ve etkin katılımlarının sağlanması ve engelliliği önleyici tedbirlerin alınması için gerekli düzenlemelerin yapılmasını sağlamaktır" şeklinde değiştiriliyor.
Ayrıca Engellilerin Haklarına İlişkin Birleşmiş Milletler Sözleşmesine paralele Kanundaki tanımlar yeniden düzenleniyor.
Engellier Kanunu`na "Doğrudan ve dolaylı ayrımcılık dahil olmak üzere engelliliğe dayalı her türlü ayrımcılık yasaktır. Eşitliği sağlamak ve ayrımcılığı ortadan kaldırmak üzere engellilere yönelik makul düzenlemelerin yapılması için gerekli tedbirler alınır. Engellilerin hak ve özgürlüklerden tam ve eşit olarak yararlanmasını sağlamaya yönelik alınacak özel tedbirler ayrımcılık olarak değerlendirilemez" maddesi ile "Engellilerin toplumdan tecrit edilmeleri ve ayrı tutulmaları önlenir. Engellilerin diğer bireylerle eşit koşullarda bağımsız olarak toplum içinde yaşamaları esas olup, özel bir yaşama düzenine zorlanamazlar. Engellilerin topluma dahil olmaları ve toplum içinde yaşamaları amacıyla bireysel destek hizmetleri de dahil olmak üzere ihtiyaç duydukları toplum temelli destek hizmetlerine erişimleri sağlanır" maddeleri ekleniyor.
Engellilikle ilgili derecelendirmeler, sınıflandırmalar ve tanılamalarda uluslararası temel ölçütler esas alınacak, engellilik durumunun tespiti ve uygulama esaslarını Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı ve Milli Eğitim Bakanlığının görüşleri alınarak Maliye Bakanlığı, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı ve Sağlık Bakanlığınca müştereken belirlenecek.
- Tasarıyla, engellilikle ilgili derecelendirmeler, sınıflandırmalar ve tanılamalarda uluslararası temel ölçütler esas alınacak
- Engellilere yönelik, öncelikle bulundukları ortamda bağımsız yaşayabilmeleri için durumlarına uygun olarak gerekli psikososyal destek ve bakım hizmetleri sunulacak
- Toplumsal hayata katılım ve eşitlik temelinde engellilere habilitasyon ve rehabilitasyon hizmetleri verilecek. Habilitasyon ve rehabilitasyon kararının alınması, planlanması, yürütülmesi ve sonlandırılması dahil her aşamasında engelli ve ailesinin aktif ve etkin katılımı sağlanacak
- Yurtdışından getirilen telefonların gerçeğe aykırı şekilde kayıt altına alınması ile GSM aboneliklerinin kişinin bilgisi dışında yapılması ve bu şekilde kişinin bilgi ve rızası dışında oluşturulan aboneliklerin bu özellikleri bilinerek kullanılması yasaklanıyor
TBMM (AA) - Engellilikle ilgili derecelendirmeler, sınıflandırmalar ve tanılamalarda uluslararası temel ölçütler esas alınacak.
Bazı kanunlarda değişiklik öngören "torba tasarı"yla engellilik durumunun tespit ve uygulama esasları, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı ile Milli Eğitim Bakanlığı`nın görüşleri alınarak Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Maliye Bakanlığı ve Sağlık Bakanlığı`nca müştereken çıkarılan yönetmelikle belirlenecek.
Engellilikle ilgili derecelendirmeler, sınıflandırmalar ve tanılamalarda uluslararası temel ölçütler esas alınacak.
Engellilerin öncelikle bulundukları ortamda bağımsız yaşayabilmeleri için durumlarına uygun olarak gerekli psikososyal destek ve bakım hizmetleri sunulacak. Destek ve bakım hizmetlerinin sunumunda kişinin biyolojik, fiziksel, psikolojik, sosyal, kültürel ve manevi ihtiyaçları ailesi de gözetilerek dikkate alınacak. Destek ve bakım hizmetlerinin standardizasyonu, geliştirilmesi ve yaygınlaştırılması için gerekli olan çalışmalar Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı`nca yürütülecek.
Tasarıyla, yapılı çevrede engellilerin erişebilirliğinin sağlanması için planlama, tasarım, inşaat, imalat, ruhsatlandırma ve denetleme süreçlerinde erişilebilirlik standartlarına uygunluk sağlanacak. Özel ve kamu toplu taşıma sistemleri ile sürücü koltuğu hariç 8 veya daha fazla koltuğu bulunan özel ve kamu toplu taşıma araçlarının engellilerin erişebilirliğine uygun olması zorunlu olacak.
-Ailenin etkin katılımı sağlanacak-
Tasarıyla, bilgilendirme hizmetleri ile bilgi ve iletişim teknolojisinin engelliler için erişilebilir olması sağlanacak.
Toplumsal hayata katılım ve eşitlik temelinde engellilere habilitasyon ve rehabilitasyon hizmetleri verilecek. Habilitasyon ve rehabilitasyon kararının alınması, planlanması, yürütülmesi ve sonlandırılması dahil her aşamasında engelli ve ailesinin aktif ve etkin katılımı sağlanacak. Habilitasyon ve rehabilitasyon hizmetlerinin mümkün olan en erken evrede başlaması ve engellinin yerleşim yerine en yakın yerde verilmesi esas olacak. Habilitasyon ve rehabilitasyon hizmetlerinde ihtiyaç duyulan personelin yetiştirilmesine yönelik eğitim programları geliştirilecek.
Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı`nca yapılan iş ve meslek analizleri doğrultusunda engelliler için Milli Eğitim Bakanlığı ve Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı`nca mesleki habilitasyon, rehabilitasyon ve eğitim programları geliştirilecek. Engellilerin mesleki habilitasyon ve rehabilitasyon hizmetleri, kamu kurum ve kuruluşları ile belediyeler ve diğer gerçek veya tüzel kişiler tarafından da gerçekleştirilebilecek.
Tasarıyla, engellilerin iş gücü piyasası ve çalışma ortamında sürdürülebilir istihdamı için kendi işini kurmaya rehberlik ve mesleki danışmanlık hizmetlerinin geliştirilmesi de dahil olmak üzere gerekli tedbirlerin alınması öngörülüyor. İşe başvuru, alım, önerilen çalışma süreleri ve şartları ile istihdamın sürekliliği, kariyer gelişimi, sağlıklı ve güvenli çalışma koşulları dahil olmak üzere istihdama ilişkin hiçbir hususta engelliliğe dayalı ayrımcı uygulamalarda bulunulamayacak. Çalışan engellilerin aleyhinde sonuç doğuracak şekilde, engelinden dolayı diğer kişilerden farklı muamelede bulunulamayacak.
Çalışan veya iş başvurusunda bulunan engellilerin karşılaşabileceği engel ve güçlükleri ortadan kaldırmaya yönelik istihdam süreçlerindeki önlemlerin alınması ve engellilerin çalıştığı iş yerlerinde makul düzenlemelerin, bu konuda görev, yetki ve sorumluluğu bulunan kurum ve kuruluşlar ile işverenler tarafından yapılması zorunlu olacak. Engellilik durumları sebebiyle iş gücü piyasasına kazandırılmaları güç olan engellilerin istihdam edildiği korumalı iş yerlerinin statüsü ve bu iş yerleriyle ilgili usul ve esaslar Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Maliye Bakanlığı ile Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı`nca müştereken çıkarılan yönetmelikle düzenlenecek.
-Engellilerin eğitim alması hiçbir gerekçeyle engellenemeyecek-
Tasarıyla, hiçbir gerekçeyle engellilerin eğitim alması engellenemeyecek. Engellilere özel durumları ve farklılıkları dikkate alınarak, yaşadıkları çevrede bütünleştirilmiş ortamlarda, eşitlik temelinde, hayat boyu eğitim imkanından ayrımcılık yapılmaksızın yararlandırılacak. Genel eğitim sistemi içinde engellilerin her seviyede eğitim almasını sağlayacak bütünleştirici planlamalara yer verilecek. Örgün eğitim programlarına farklı nedenlerle geç başlamış engellilerin bu eğitime dahil edilmesi için gerekli tedbirler alınacak. Üniversite öğrencilerinden engelli olanların öğrenime etkin katılımlarını sağlamak amacıyla Yükseköğretim Kurulu koordinasyonunda, yükseköğretim kurumları bünyesinde, engellilere uygun araç-gereç ve ders materyallerinin, uygun eğitim, araştırma ve barınma ortamlarının temini ile eğitim süreçlerinde yaşadıkları sorunların çözümü gibi konularda çalışma yapmak üzere Engelliler Danışma ve Koordinasyon Merkezleri kurulacak.
İşitme engellilerin eğitim ve iletişimlerinin sağlanması amacıyla Türk işaret dili sistemi oluşturulacak. Bu sistemin oluşturulmasına, geliştirilmesine ve uygulanmasına yönelik çalışmaların esas ve usulleri Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı koordinatörlüğünde, Milli Eğitim Bakanlığı ve Türk Dil Kurumu Başkanlığınca müştereken çıkarılan yönetmelikle belirlenecek. Engellilerin, her türlü eğitim, sosyal ve kültürel ihtiyaçlarını karşılamak üzere kabartma yazılı, sesli, elektronik kitap, alt yazılı, işaret dili tercümeli ve sesli betimlemeli film ve benzeri materyal üretilmesini teminen gerekli işlemler Milli Eğitim Bakanlığı ile Kültür ve Turizm Bakanlığı`nca yürütülecek.
Bireylerin eğitsel değerlendirme, tanılama ve yönlendirilmesi ile ilgili iş ve işlemler rehberlik ve araştırma merkezi bünyesinde oluşturulan Özel Eğitim Değerlendirme Kurulu tarafından yapılacak. Bu sürecin her aşamasında aile bilgilendirilerek görüşü alınacak ve sürece katılımı sağlanacak. Eğitsel değerlendirme ve tanılama sonucunda özel eğitime ihtiyacı olduğu belirlenen bireyler için Özel Eğitim Değerlendirme Kurulu`nca rapor hazırlanacak ve eğitim planı geliştirilecek. Bu planlama her yıl revize edilecek.
Tasarıyla, satın alma veya kiralama yoluyla ilk kez ülkeye getirilecek ya da ilk defa ülkede üretilmiş olan hava araçlarının tescil işlemlerinin yapılmasında uçuşa elverişlilik sertifikası yönünden yaşanan sorunların ve kanuni boşluğun giderilmesi amaçlanıyor.
Sosyal Güvenlik Kurumu`nca finansmanı sağlanacak sağlık hizmetlerinin teşhis ve tedavi yöntemleri ile sağlık hizmetlerinin türlerini, miktarlarını ve kullanım sürelerini, ödeme usul ve esaslarını belirlerken, özel gereksinimleri olan engellilere yönelik hususların belirlenmesi sürecine Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı`nın da görüş vermek suretiyle katkı sağlaması planlanıyor. Ayrıca, bu amaca yönelik olarak kurulacak komisyonların çalışma usul ve esaslarının belirlenmesinde de bakanlığın görüşünün alınması amaçlanıyor.
-Yurtdışından getirilen telefonlar için düzenleme-
Tasarı ile yurtdışından getirilen telefonların gerçeğe aykırı şekilde kayıt altına alınması ile GSM aboneliklerinin kişinin bilgisi dışında yapılması ve bu şekilde kişinin bilgi ve rızası dışında oluşturulan aboneliklerin bu özellikleri bilinerek kullanılması yasaklanıyor. Kişinin bilgisi ve rızası dışında işletmeci veya adına iş yapan temsilcisi tarafından abonelik tesisi veya işlemi veya elektronik kimlik bilgisini haiz cihazların kayıt işlemi yapılamayacak ve yaptırılamayacak. Bu amaçla gerçeğe aykırı evrak düzenlenemeyecek, evrakta değişiklik yapılamayacak ve bunlar kullanılamayacak.
İşletmecinin tüketicilerden haksız olarak ücret tahsil ettiğinin tespiti halinde, işletmecinin bu tutarları tüketicilerine iade etmesine karar verilecek. İade tutarı, işletmecinin haksız olarak tahsil ettiği tutar ve tahsil tarihinden ödeme tarihine kadar hesaplanacak. İşletmeci, tüketicilerine ulaşabilmek için kurum tarafından belirlenecek tüm yöntemleri uygulamakla yükümlü olacak. Bu idari tedbirin kurul kararının ilgili işletmeciye tebliğ edildiği tarihten itibaren 2 yıl içinde işletmecinin tüketiciye ulaşamaması veya herhangi bir sebeple iadenin gerçekleştirilememesi nedeniyle yerine getirilememesi halinde, bu iade bedelleri araştırma ve geliştirme gelirleri olarak genel bütçeye gelir kaydedilmek üzere bakanlığın merkez muhasebe birimi hesabına yatırılacak. Abonelikten ayrılma ve numara taşıma gibi sebeplerden ötürü tüketiciler tarafından bedeli ödendiği halde kullanılamadığı için işletmeci üzerinde kalan bedeller için de belirtilen işlemler uygulanacak.
-Sosyal Politika Merkezi kurulacak-
Tasarıyla, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı`nda "Sosyal Politika Merkezi" kurulacak. Sosyal Politika Merkezi`nin görevleri arasında, "Bakanlığın ulusal ve uluslararası düzeyde yürüttüğü politikaların bilimsel temelini oluşturmak, sosyal politika odaklı faaliyette bulunan diğer kamu idareleri, kamu kurumu niteliğindeki meslek kuruluşları, uluslararası kuruluşlar, sivil toplum kuruluşları, işçi ve işveren kuruluşları ve üniversiteler ile işbirliği yaparak kısa, orta ve uzun vadeli makro politikalar oluşturmak, sosyal politika, toplumsal refah ve kalkınma alanlarında bakanlık stratejisi ve politika oluşturulmasında destek sağlamak ve danışmanlık yapmak, sosyal politika alanında bilimsel araştırma, geliştirme, inceleme ve proje faaliyetlerinin gerçekleştirilmesi için ulusal ve uluslararası, resmi veya özel kurum, kuruluş, üniversite ve sivil toplum kuruluşları ile işbirliği içinde araştırma, etüt, analiz ve proje çalışmaları yapmak veya yaptırmak, çalışma konularında ulusal ve uluslararası nitelikte konferans, sempozyum, çalıştay, seminer ve benzeri faaliyetlerde bulunmak, süreli/süresiz yayın çıkarmak, sertifikalı eğitimler ve kurslar düzenlemek, uluslararası düzeyde sosyal politika kütüphanesi oluşturmak, sosyal politika alanında elde edilen bilgi, deneyim ve üretilen modellerin işbirliği esasına göre diğer ülkelere aktarılmasını sağlamak, gerektiğinde bu ülkelere sosyal politikalarının oluşturulması hususunda destek vermek, Bakanlık Danışma Kurulu`nun faaliyetlerini koordine etmek, bakan tarafından verilecek diğer görevleri yapmak" bulunuyor.
Tasarıyla bakanlık, yurtdışı teşkilatı kurabilecek. 3 olan müsteşar yardımcısı kadrosu, bakanlığın görev ve faaliyet alanları dikkate alınarak 4`e çıkarılacak.
Bakanlığın taşra teşkilatında yer alan sosyal hizmet kuruluşları, Bakanlar Kurulu kararıyla belirlenecek esaslar çerçevesinde il özel idareleri, belediyeler ve diğer kamu kurum ve kuruluşlarına devredilebilecek.
Tasarıyla Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı`nın yurtdışı, merkez ve taşra teşkilatına ait kadrolara ilişkin ihdaslar yapıldı.
Bazı kanunlarda değişiklik öngören "torba tasarı" TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu`nda kabul edildi (4)
- Gerçek kişi veya özel hukuk tüzel kişilerine ait sosyal hizmet kuruluşlarında eksiklik veya aykırılığın tespiti halinde, 16 yaşından büyükler için her yıl belirlenen aylık net asgari ücret tutarının 10 katından 50 katına kadar idari para cezası verilecek
- Birden fazla bakıma ihtiyacı olan engelli varsa hane içinde kişi başına düşen ortalama aylık gelir tutarının hesaplanmasında, birinci bakıma ihtiyacı olan engelliden sonraki her bakıma ihtiyacı olan engelli iki kişi sayılacak
- Harp ve vazife malulleri ile vazife malullüğü aylığı alan dul ve yetimler de faizsiz konut kredisi hakkından yararlanacak
- Ev tipi sosyal hizmet birimlerindeki hizmetler, kesintisiz verilecek
- Gerçek kişi veya özel hukuk tüzel kişilerine ait sosyal hizmet kuruluşlarında eksiklik veya aykırılığın tespiti halinde, 16 yaşından büyükler için her yıl belirlenen aylık net asgari ücret tutarının 10 katından 50 katına kadar idari para cezası verilecek.
TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu`nda kabul edilen "torba tasarı"ya göre, 1 Ocak 2012`den önce meydana gelen ölüm veya malullük halleri hariç olmak üzere, ölüm veya malullük sebepleri maddelerde yapılan değişikliklerin kapsamına girenler, başvurmaları üzerine, tasarıda düzenlenen haklardan aynı usul ve esaslar çerçevesinde yararlanacak. Ancak, bunlara, nakdi tazminat hakları saklı kalmak kaydıyla, bu maddenin yürürlüğe girdiği tarihten önceki dönem için geriye dönük olarak herhangi bir ödeme yapılmayacak.
Korumalı iş yerleri de çevre temizlik vergisinden muaf tutulacak.
Tasarıyla, haklarında korunma ve bakım tedbirler kararı bulunan, aile odaklı hizmet modellerinden yararlandırılamayan 0-18 yaş arası korunma ihtiyacı olan çocuklar ile 18 yaşın üzerinde korunma/bakım tedbir kararının devamını gerektiren şartları taşıyan gençlerin korunması, topluma yararlı bireyler olarak yetiştirilmesi amacıyla yeni bakım modeli oluşturuluyor.
-Ev Tipi Sosyal Hizmet ile Çocuk Evleri Sitesi-
"Ev Tipi Sosyal Hizmet Birimleri Koordinasyon Merkezi", "Çocuk Evleri Sitesi" ve "Ev Tipi Sosyal Hizmet Birimleri" tanımlanıyor. Buna göre Ev Tipi Sosyal Hizmet Birimleri Koordinasyon Merkezi, "İl müdürlüğü bünyesinde oluşturulan ev tipi sosyal hizmet birimlerinin bağlı olduğu merkezi"; Çocuk Evleri Sitesi "Korunma ihtiyacı olan çocukların bakımlarının sağlandığı aynı yerleşkede bulunan birden fazla ev tipi sosyal hizmet biriminden oluşan kuruluşu"; Ev Tipi Sosyal Hizmet Birimleri "Çocuk, kadın, engelli ve yaşlılar ile bakım veya barınma ihtiyacı olan kişilere hizmet verilen mesken niteliğindeki yatılı sosyal hizmet birimleri" olarak tanımlanıyor.
Bakım elemanlarının kısa zaman aralığında değişmesinin sakıncalarının ortadan kaldırılması amacıyla ev tipi sosyal hizmet birimlerindeki hizmetler, 24 saat esasına göre kesintisiz verilecek.
Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı`na bağlı döner sermaye işletmesi kurulacak.
-Prim tutarı, bakanlıkça gönderilen ödenekten karşılanacak-
Sosyal hizmet kuruluşlarının, kendisine teslim edilen çocuk hakkında yapacağı inceleme sonucu hazırlayacağı raporda, çocuğun derhal korunma altına alınmasını gerektiren bir durum olmadığı ve ailesine teslim edilmesinde herhangi bir sakınca bulunmadığı kanaatine varması halinde mülki idare amirinin onayıyla çocuk ailesine teslim edilebilecek.
Koruyucu aileye, korunmaya ihtiyacı olan çocuğun bakımı ve yetiştirilmesine karşılık olarak kanun kapsamında ödeme yapılabileceği gibi koruyucu aile bu işi gönüllü olarak da üstlenebilecek.
Koruyucu aile hizmeti kapsamında aile yanına yerleştirilen çocukların bakım, eğitim, kurs, okul, yemek ve taşıma servisi, harçlık ve benzeri ihtiyaçları esas alınarak koruyucu ailelere, bu giderlerin tamamına karşılık toplu bir ödeme yapılmasına veya her bir gider türü için ayrı ayrı yapılacak ödemelerin kapsamına, ödeme tutarlarına, yapılacak ödemelerin usullerine, koruyucu ailelerin seçimine, çocukla ilgili sorumluluklarına, hizmetin işleyişine ilişkin usul ve esaslar, Maliye Bakanlığı`nın uygun görüşü üzerine Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı tarafından çıkarılan yönetmelikle belirlenecek. Bu kapsamda verilecek ödemelerden hiçbir kesinti yapılmayacak.
Koruyucu ailelerde, sosyal güvencesi bulunmayan eşlerden birinin Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanunu`na göre isteğe bağlı sigortalı olması ve bu kapsamdaki sigorta primlerini ödediğini belgelemesi halinde, prime esas aylık kazanç alt sınırı üzerinden hesaplanacak prim tutarları, koruyucu ailelere yapılacak ödemelere ilave edilerek bakanlıkça gönderilen ödenekten karşılanacak.
-Bir yılda 3 idari para cezası alan kuruluş kapatılacak-
Gerçek kişi veya özel hukuk tüzel kişilerine ait sosyal hizmet kuruluşunda yapılan kontrol ve denetim sonucunda, bu kuruluşların açılışına, çalışma şartlarına, yönetimine, hizmetin etkin sunumuna ilişkin olarak yönetmelikle belirlenen koşullara göre eksiklik veya aykırılığın tespiti halinde il müdürü tarafından 16 yaşından büyükler için her yıl belirlenen aylık net asgari ücret tutarının 10 katından 50 katına kadar idari para cezası verilecek. Kuruluşa, 1 yıl içinde 3 defa idari para cezası uygulanırsa, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı tarafından kapatılacak.
Bu eksiklik veya aykırılıkların giderilmesi ile idari para cezasının yatırılması için 30 günü geçmemek üzere, uygun bir süre verilerek ilgili kuruluş yazılı olarak ihtar edilecek. Belirlenen süre içinde kuruluş tarafından eksiklik veya aykırılığın giderilmemesi halinde idari para cezası 2 kat tutarında uygulanacak. Eksiklik veya aykırılığın giderilmesi için 30 günü geçmemek üzere ek süre verilecek. Bu süre içinde de eksiklik veya aykırılık giderilmezse kuruluş, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı tarafından kapatılacak.
-Cinsel ve psikolojik suça kapatma cezası-
Gerçek kişi veya özel hukuk tüzel kişilerince açılan sosyal hizmet kuruluşları; kuruluşta hizmet verilen kişilere yönelik tehdit veya baskı ya da özgürlüğün keyfi engellenmesini de içeren, fiziksel, cinsel, tıbbi, psikolojik veya ekonomik açıdan zarar veren her türlü tutum ve davranışın gerçekleşmesi ve bu tutum ve davranışların engellenmesine yönelik gerekli tedbirlerin kuruluş tarafından alınmadığının denetim raporu ile tespit edilmesi; kurucu veya sorumlu müdürün kuruluşta hizmet verilen kişilere karşı işlediği sıralanan fiillerden dolayı mahkum olması; kuruluşun açılış izin onayı olmadan hizmete başlaması, izinsiz devir ve nakil işlemi yapılması, kuruluşun açılış işlemleri esnasındaki ibraz edilen belge ve beyanların gerçeği yansıtmadığının sonradan ortaya çıkması halinde bakanlıkça kapatılacak.
-Özel sektörde çalıştığında, primleri 5 yıl süreyle Hazine ödeyecek-
Kanunlar uyarınca haklarında korunma veya bakım tedbir kararı alınmış olup fasılalı olarak geçen yararlanma süreleri dahil 2 yıldan az olmamak üzere bakanlığın sosyal hizmet modellerinden yararlanan çocuklardan reşit olduğu tarih itibarıyla bu hizmetlerden yararlanmaya devam edenlerin işe yerleştirilmelerinde değişiklik yapılıyor.
Kamu kurum ve kuruluşları tarafından çalıştırdıkları personele ait hangi statüde olursa olsun serbest kadro ve pozisyonları toplamının binde biri bu madde kapsamında istihdam edilecek kişiler için ayrılacak ve her yıl belirtilen oranda kişi istihdam edilecek. Serbest kadro ve pozisyon toplamının binden az olması halinde dahi kamu kurum ve kuruluşlarında en az bir çocuk istihdam edilecek.
Bu hükümden yararlanmak isteyenler, 18 yaşını doldurduktan ve korunma veya bakım tedbir kararı sona erdiği tarihten itibaren 2 yıl içinde Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı`na başvuracaklar. İşe yerleştirme imkanından sadece bir kez yararlanılabilecek.
Kamu kurum ve kuruluşlarına ait kadro ve pozisyonlara her ne surette olursa olsun yerleştirilenler, bu maddede verilen hakkı kullanmış sayılacak.
Özel sektörde çalıştırılmaları halinde prime esas kazanç alt sınırı üzerinden hesaplanan malullük, yaşlılık ve ölüm sigortası primi, kısa vadeli sigorta kolları primi ve genel sağlık sigortası primi sigortalı ve işveren hissesi primlerinin tamamı ile işsizlik sigortası primi sigortalı ve işveren hissesinin tamamı, sigortalının işe giriş tarihinden itibaren 5 yıl süreyle Hazine karşılayacak.
-Engellinin evde bakımı-
Tasarıyla, engelliye evde bakım hizmeti uygulamasında değişikliğe gidiliyor. Evde bakım hizmeti, engellinin evde bakımına destek yardımı olarak tanımlanarak, sosyal yardım kapsamına alınıyor.
Her ne ad altında olsun her türlü gelirler toplamı esas alınmak suretiyle hane içinde kişi başına düşen ortalama aylık gelir tutarı, 16 yaşından büyükler için her yıl belirlenmiş olan asgari ücretin aylık net tutarının 2/3`ünden daha az olan bakıma ihtiyacı olan engellilere, resmi veya özel bakım merkezlerinde bakım hizmeti ya da sosyal yardım yapılmak suretiyle evde bakımına destek verilmesi sağlanacak. Hanede birden fazla bakıma ihtiyacı olan engelli bulunması halinde, hane içinde kişi başına düşen ortalama aylık gelir tutarının hesaplanmasında birinci bakıma ihtiyacı olan engelliden sonraki her bakıma ihtiyacı olan engelli 2 kişi sayılacak.
Bakıma ihtiyacı olan engellilere sunulacak bakım hizmetinin karşılığı olarak özel bakım merkezlerine ödenecek bakım ücreti, evde bakımına destek için yapılacak sosyal yardım ile bakım hizmeti veren resmi kurumlara yapılacak yardımlar Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı bütçesinden karşılanacak.
Bakıma ihtiyacı olan engellilere özel bakım merkezlerinde sunulacak bakım hizmetinin karşılığı olarak belirlenecek kişi başına aylık bakım ücreti tutarı, (20.000) gösterge rakamı ile memur aylık katsayısının çarpımı sonucu bulunacak tutardan fazla olamayacak. Bakıma ihtiyacı olan engellinin evde bakımına destek için ise (9.500) gösterge rakamı ile memur aylık katsayısının çarpımı sonucu bulunacak tutar kadar aylık sosyal yardım yapılacak.
Bakıma ihtiyacı olan engellilere sunulacak bakım hizmet modeline ve kapsamına, bakım hizmetinden yararlanabileceklerin başvuru şekline, bu hizmetleri verecek olan gerçek ve tüzel kişiler tarafından açılacak kuruluşlara açılış izni verilmesine, çalışmasına, denetimine, ücretlendirilmesine, idari para cezalarının ve kapatılma işlemlerinin uygulanmasına, özel bakım merkezlerine bakım hizmeti karşılığı yapılacak ödemelere ve bakım hizmeti veren resmi kurumlara yapılacak yardımlara ilişkin usul ve esaslar, Sağlık Bakanlığı`nın görüşü alınarak Maliye Bakanlığı ile Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı`nca müştereken çıkarılan yönetmelikle belirlenecek.
Bakıma ihtiyacı olan engellilerin evde bakımına destek için yapılacak sosyal yardımlara ilişkin iş ve işlemler, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı ve Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakıfları`nca gerçekleştirilecek.
Bakıma ihtiyacı olan engellilere, ücretleri Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı bütçesinden karşılanmak suretiyle sağlanacak bakım hizmetleri, Kamu İhale Kanunu hükümlerine tabi olmadan sağlanacak.
-Muhtaç değil, ihtiyacı olan-
Haklarında korunma veya bakım tedbir kararı alınmış çocuklardan, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı`na ait sosyal hizmet kuruluşlarına yerleştirilenlerin, veli veya vasisine ulaşmanın mümkün olmadığı acil ve zorunlu hallerde mülkiyet ve miras hukuku ile ilgili olanlar dışındaki veli veya vasiye ait yetkiler, ilgili sosyal hizmet kuruluşu tarafından kullanılacak.
65 yaşını doldurmuş ve her ne ad altında olursa olsun her türlü gelirler toplamı esas alınmak suretiyle, hane içinde kişi başına düşen ortalama aylık gelir tutarı 16 yaşından büyükler için belirlenmiş olan asgari ücretin aylık net tutarının 1/3`ünden az olan Türk vatandaşlarına, Kamu İhale Kanunu`nun tabi olduğu usule göre hizmet alımıyla bakım hizmeti verilebilecek.
1 Ocak 2014 tarihine kadar özel bakım merkezlerinde veya ikametgahında bakım hizmeti verilenlerin gelir değişikliklerinin, bu hizmetlerden yararlanmak için başvurmuş olanların ise gelir durumunun tespitinde bu maddenin yürürlüğe girdiği tarihten önceki hükümler uygulanmaya devam edecek.
Döner Sermaye Merkez Müdürlüğü`nce işletmelere verilen borçlar, maddenin yürürlüğe girdiği tarih itibarıyla bir defaya mahsus olmak kaydıyla ödenmeyecek ve Döner Sermaye Merkez Müdürlüğü hesabına gider kaydedilecek.
Sosyal Hizmetler Kanunu`ndaki "muhtaç" ibareleri, "ihtiyacı olan" şeklinde değiştirilecek.
Karayolu Güvenliği Yüksek Kurulu`nda, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı da temsil edilecek.
Faizsiz konut kredisi hakkı kapsamı genişletilecek; harp ve vazife malulleri ile vazife malullüğü aylığı alan dul ve yetimler de yararlanacak. Ayrıca ilgili mevzuatına göre harp veya vazife malulü sayılanlardan görev veya sınıf değiştirerek çalışmaya devam edenler de bu haktan yararlanabilecek.
Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışmayı Teşvik Fonu ile Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakıflarına döner sermaye ücretlerinden muafiyet sağlanacak.
Tasarıyla, vakıflar tarafından; ilgisine göre Milli Eğitim Bakanlığı veya ilgili kamu idaresinin görüşü alınarak, vakıf gelirleri veya fon kaynakları kullanılarak yurt veya pansiyon yapılabilmesi öngörülüyor. Ayrıca Maliye Bakanlığı`nca yurt veya pansiyon yapılmak amacıyla ilgili kamu idarelerine tahsis edilen Hazine`ye ait taşınmazların üzerinde de adına tahsis yapılan kamu idaresinin talebi üzerine, yurt veya pansiyon yapılabilmesi hüküm altına alınıyor.
Vakıflar tarafından arsası bağışlanan veya bağışla alınan, bu arsalar üzerindeki bina, yapı ve tesislerin tamamı bağışlanan veya bağışla yapılanlar hariç olmak üzere, vakıf gelirleri veya fon kaynakları kullanılarak alınan ve üzerinde yurt veya pansiyon olarak kullanılmak üzere inşa edilen, kullanıma hazır hale getirilen her türlü bina, yapı ve tesisler bulunan taşınmazların; ihtiyacı olan kamu idarelerine yapılış amacında kullanılmak amacıyla tahsis edilmek üzere bedelsiz olarak Hazine`ye devredilmesi öngörülüyor.
Bazı kanunlarda değişiklik öngören "torba tasarı", TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu`nda kabul edildi (5)
- Tasarıya göre, internette özel hayatın gizliliğinin ihlaline ilişkin başvurularda, TİB Başkanı, söz konusu yayına erişimi resen engelleme kararı alabilecek
- İnternette kişilik haklarının ihlal edildiği iddia eden kişi, direkt olarak mahkemeye başvurabilecek
- Türkiye`de tedavi talebinde bulunan yabancı uyruklu hastaların giderleri ile hastaların kendileri ve refakatçilerinin her biri için belirlenecek konaklama giderleri Türkiye Kamu Hastaneleri Kurumu tarafından karşılanacak
- Birden fazla idarenin ortak ihtiyaçlarının karşılanmasına yönelik mal ve hizmet alımları konusunda tek bir ihale yapılabilecek
- Sürücü koltuğu hariç 9 ila 16 oturma yeri olan toplu taşıma araçları, yolcu gemileri ile özel ve kamu şehirlerarası toplu taşıma araçları ile turizm taşımacılığı yapılan araçlar 7 Temmuz 2018`e kadar engelliler için erişilebilir duruma getirilecek
- Erişim Sağlayıcıları Birliği kurulacak. Yer sağlayıcı, yer sağladığı hukuka aykırı içeriği, haberdar edilmesi halinde yayından çıkarmakla yükümlü olacak
TBMM (AA) - Türkiye`de tedavi gören yabancı hastaların giderleri ile hastaların kendileri ve refakatçilerinin her biri için belirlenecek konaklama giderleri, Türkiye Kamu Hastaneleri Kurumu tarafından karşılanacak.
TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu`nda kabul edilen "torba tasarı"ya göre, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı temsilcisi de Küçükleri Muzır Neşriyattan Koruma Kurulu üyesi olacak.
Ön ödemeli hatlara yüklemeler için yapılan satışlar da özel iletişim vergisine tabi olacak. Ön ödemeli hat kullanıcıları tarafından yapılan yüklemelerin farklı oranlara tabi hizmetlerde kullanılması halinde, her hizmet tabi olduğu oran üzerinden vergilendirilecek.
Yüzde 25 ve yüzde 15 vergi oranlarını yüzde 5`e, yüzde 5 oranını ise sıfıra kadar indirmeye ve artırmaya Bakanlar Kurulu; ön ödemeli hatlara yapılan yüklemelerin farklı oranlara tabi hizmetlerde kullanılması halinde fazla tahsil edilen vergiyi kullanıcıya ödenmesi koşuluyla mükellefe iade ettirmeye Maliye Bakanlığı yetkili olacak.
Maliye Bakanlığı, vergi güvenliğini sağlamak amacıyla niteliklerini belirleyip onayladığı elektrikli, elektronik, manyetik ve benzeri cihazlar ve sistemleri kullandırmaya, bu cihaz ve sistemler vasıtasıyla bandrol, pul, barkod, hologram, kupür, damga, sembol gibi özel etiket ve işaretlerin kullanılmasına ilişkin zorunluluk getirmeye; mükelleflere bandrol, pul, barkod, hologram, kupür, damga, sembol gibi özel etiket ve işaretlerin verilmesinde, mükelleflerin Maliye Bakanlığı`na bağlı vergi dairelerine vadesi geçmiş borcu bulunmadığına ilişkin belge arama zorunluluğu getirmeye yetkili olacak.
Bandrol, pul, barkod, hologram, kupür, damga, sembol gibi özel etiket ve işaretlerin basımı, dağıtımı ile sistemin kurulması ve işletilmesi hizmetlerinin, süresi 5 yılı geçmemek üzere yetkilendirilecek gerçek veya tüzel kişiler tarafından yerine getirilmesine de yetkili olacak.
Tahkim yargılamasında karar ve ilam harcına göre hesaplanan harç yüzde 50 oranında uygulanacak.
-Çocuk Destek Merkezleri kurulacak-
Çocuk Destek Merkezleri, Aktif Yaşam Merkezi, Çocuk Evleri Sitesi, Ev Tipi Sosyal Hizmet Birimleri ile Ev Tipi Sosyal Hizmet Birimleri Koordinasyon Merkezi kurulacak.
Sosyal Hizmetler Kanunu uyarınca, kamu kurum ve kuruluşlarına ait kadro ve pozisyonlara her ne surette olursa olsun yerleştirilenler verilen hakkı kullanmış sayılacak ve sağlanan istihdam hakkından sadece bir kez yararlanılabilecek.
Haklarında korunma, bakım veya barınma tedbiri kararı alınarak Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı`na ait sosyal hizmet kuruluşlarına yerleştirilen çocukların eğitimleri ile hayat veya beden bütünlüklerinin korunması açısından zorunlu olan hallerde veli veya vasiye ait olan yetkiler, sosyal hizmet kuruluşunun yetkilisi tarafından kullanılacak. Yapılan iş ve işlemler hakkında, veli veya vasiye derhal bilgi verilecek.
Sosyal güvenlik kuruluşlarından gelir veya aylık alanlar ile uzun vadeli sigorta kolları açısından zorunlu olarak sigortalı olunması gereken bir işte çalışanlar" hariç olmak kaydıyla; Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı`nın sosyal hizmet kuruluşlarınca verilen bakım hizmetinden ücretsiz yararlanmaya ilişkin koşulları taşıyan yaşlılar ile engelli bireylere, hiçbir kesinti yapılmaksızın aylık net harçlık verilecek.
Çocuk destek merkezi, aktif yaşam merkezi, çocuk evleri sitesi, ev tipi sosyal hizmet birimi ile ev tipi sosyal hizmet birimleri koordinasyon merkezine ilişkin yönetmelikler 6 ay içinde çıkarılacak.
Karayolu Güvenliği Yüksek Kurulu; Başbakanın veya görevlendireceği Başbakan Yardımcısının başkanlığında, Adalet, Aile ve Sosyal Politikalar, Çevre ve Şehircilik, İçişleri, Kalkınma, Maliye, Milli Eğitim, Orman ve Su İşleri, Sağlık, Ulaştırma, Denizcilik ve Haberleşme Bakanları ile Jandarma Genel Komutanı, Emniyet Genel Müdürü ve Karayolları Genel Müdürü`nden oluşacak.
Karayolu Trafik Güvenliği Kurulu`nın ismi, Karayolu Güvenliği Kurulu olarak değiştirilecek.
-Yabancı hastaların tedavisi-
Türkiye`de tedavi talebinde bulunan ve bu talepleri Dışişleri Bakanlığı ile Sağlık Bakanlığı tarafından uygun görülen yabancı uyruklu hastaların; ilgili kanun uyarınca karşılanması mümkün olan giderleri ile hastaların kendileri ve refakatçilerinin her biri için belirlenecek konaklama giderleri Türkiye Kamu Hastaneleri Kurumu tarafından karşılanacak. Bu tedavinin Sağlık Bakanlığı`na bağlı sağlık kurumları ile devlete ait üniversite hastanelerinde yapılmış olması şartı aranacak.
Birden fazla idarenin ortak ihtiyaçlarının karşılanmasına yönelik mal ve hizmet alımları ile bakım ve onarım işlerine ilişkin tek bir ihale yapılabilecek.
Bu düzenlemenin yürürlük tarihinden itibaren bir yıl içinde; kamu ihale uzmanlığına, kurumlarının muvafakati alınmak ve meslek personeli kadro sayısının yüzde 5`ini geçmemek kaydıyla görevlendirme yapılabilecek. Bu şekilde görevlendirilenler, meslek personeli sınavına giriş için aranan öğrenim şartını taşımak ve sınava alındığı tarihte 40 yaşını doldurmamış olmak kaydıyla, yapılacak sınavda başarılı olmaları halinde kamu ihale uzmanı kadrosuna atanabilecek.
Özel Tüketim Vergisi`nde, "ilgili listedeki mallardan Borsa İstanbul Anonim Şirketi Elmas ve Kıymetli Taş Piyasasında işlem görecekler için bu sınırlar dahilinde farklı oranlar belirlemek", Bakanlar Kurulu`nun yetkisine bırakılıyor.
-Toplu ulaşım araçları engellilere uygun hale gelecek-
Büyükşehir belediyeleri ve belediyeler, şehir içinde kendilerince sunulan ya da denetimlerinde olan, sürücü koltuğu hariç 9 veya daha fazla koltuğu bulunan araçlarla sağlanan toplu taşıma hizmetlerinin engellilerin erişilebilirliğine uygun olması için gereken tedbirleri alacak.
Mevcut özel ve kamu toplu taşıma araçları, bu düzenlemenin yürürlüğe girdiği tarihten itibaren 8 yıl içinde; sürücü koltuğu hariç 9 ila 16 oturma yeri olan toplu taşıma araçları, yolcu gemileri ile özel ve kamu şehirlerarası toplu taşıma araçları ile turizm taşımacılığı yapılan araçlar 7 Temmuz 2018 tarihine kadar engelliler için erişilebilir duruma getirilecek.
Karayolu ile turizm taşımacılığı yapan veya şehirlerarası toplu taşıma hizmeti veren gerçek ve tüzel kişiler, 7 Temmuz 2018 tarihine kadar, engelli bireyin erişilebilir toplu taşıma hizmeti sağlanmasına ilişkin talebini azami yetmiş iki saat içinde karşılamakla yükümlü olacak. Servis taşımacılığı yapan gerçek ve tüzel kişiler, 7 Temmuz 2018 tarihine kadar, engelli personel veya öğrenciye erişilebilir taşıma hizmetini sağlayacak.
Bu düzenlemenin yürürlüğe girdiği tarihi takip eden 6 aylık süreden sonra üretilen, sürücü koltuğu hariç 9 veya daha fazla oturma yeri olan araçlardan erişilebilir olmayanlara, şehir içi ve şehirlerarası yolcu taşıma hizmeti için yetki belgesi, izin veya ruhsat verilmeyecek.
-Buluşların gelirlerinin yüzde 50`si vergiden muaf-
Türkiye`de gerçekleştirilen araştırma, geliştirme ve yenilik faaliyetleri ile yazılım faaliyetleri neticesinde ortaya çıkan buluşların; kiralanması neticesinde elde edilen kazanç ve iratların, devri veya satışı neticesinde elde edilen kazançların, Türkiye`de seri üretime tabi tutularak pazarlanmaları halinde elde edilen kazançların, Türkiye`de gerçekleştirilen üretim sürecinde kullanılması sonucu üretilen ürünlerin satışından elde edilen kazançların patentli veya faydalı model belgeli buluşa atfedilen kısmının yüzde 50`si kurumlar vergisinden müstesna olacak.
İstisnanın uygulanabilmesi için; buluşun, Patent Haklarının Korunması Hakkında KHK kapsamında patent veya faydalı model belgesi verilerek koruma altına alınan buluşlar arasında yer alması ve buluşa ilişkin incelemeli sistem ile patent veya araştırma raporu sonucunda faydalı model belgesi alınması şartı aranacak.
Her bir mükellef tarafından yararlanılabilecek istisna tutarı; değerleme raporunda belirtilen bedelin yüzde 50`sini, bu düzenleme kapsamında yararlanılabilecek toplam istisna tutarı ise değerleme raporunda belirtilen bedelin yüzde 100`ünü aşamayacak.
Bu düzenleme kapsamındaki faaliyetleri yurtiçinden ya da yurtdışından yürütenlere, internet sayfalarındaki iletişim araçları, alan adı, IP adresi ve benzeri kaynaklarla elde edilen bilgiler üzerinden elektronik posta veya diğer iletişim araçları ile bildirim yapılabilecek. İçerik sağlayıcı, Telekomünikasyon İletişim Başkanlığı`nın bu düzenleme ile verilen görevlerinin ifası kapsamında; talep ettiği bilgileri talep edilen şekilde başkanlığa teslim edecek ve başkanlıkça bildirilen tedbirleri alacak.
-Yer sağlayıcı, hukuka aykırı içeriği yayından çıkaracak-
Yer sağlayıcı, yer sağladığı hukuka aykırı içeriği, haberdar edilmesi halinde yayından çıkarmakla yükümlü olacak. Yer sağlayıcı, yer sağladığı hizmetlere ilişkin trafik bilgilerini bir yıldan az ve iki yıldan fazla olmamak üzere yönetmelikte belirlenecek süre kadar saklamakla ve bu bilgilerin doğruluğunu, bütünlüğünü ve gizliliğini sağlamakla yükümlü olacak.
Yer sağlayıcılık bildiriminde bulunmayan veya bu düzenlemedeki yükümlülüklerini yerine getirmeyen yer sağlayıcı hakkında başkanlık tarafından 10 bin TL`den 100 Bin TL`ye kadar idari para cezası verilecek.
Erişim sağlayıcı, erişimi engelleme kararı verilen yayınlarla ilgili olarak alternatif erişim yollarını engelleyici tedbirleri almakla yükümlü olacak.
Erişim Sağlayıcıları Birliği kurulacak. Birliğin merkezi Ankara olacak. Birlik; Elektronik Haberleşme Kanunu kapsamında yetkilendirilen tüm internet servis sağlayıcıları ile internet erişim hizmeti veren diğer işletmecilerin katılmasıyla oluşan ve koordinasyonu sağlayan bir kuruluş olacak.
-Yükümlülükleri ihlal edenlere ceza-
Ticari amaçla olup olmadığına bakılmaksızın bütün internet toplu kullanım sağlayıcılar, konusu suç oluşturan içeriklere erişimin engellenmesi ve kullanıma ilişkin erişim kayıtlarının tutulması hususlarında yönetmelikle belirlenen tedbirleri almakla yükümlü olacak. Bu düzenlemede belirtilen yükümlülükleri ihlal eden ticari amaçla toplu kullanım sağlayıcılarına, ihlalin ağırlığına göre uyarma, bin Türk Lirasından 15 bin Türk Lirasına kadar idari para cezası verme veya üç güne kadar ticari faaliyetlerini durdurma müeyyidelerinden birine karar vermeye mahalli mülki amir yetkili olacak.
İnternet ortamında yapılan yayın içeriği nedeniyle kişilik haklarının ve özel hayatının ihlal edildiğini iddia eden kişi, doğrudan sulh ceza hakimine başvurarak içeriğe erişimin engellenmesini de isteyebilecek.
İnternet ortamında yapılan yayın içeriği nedeniyle kişilik hakları ihlal edilenlerin talepleri doğrultusunda hakim bu maddede belirtilen kapsamda erişimin engellenmesine karar verebilecek.
Hakim, yalnızca kişilik hakkının ihlalinin gerçekleştiği yayın, kısım, bölüm ile ilgili olarak (URL, v.b şeklinde) içeriğe erişimin engellenmesi yöntemiyle kararını verecek. Zorunlu olmadıkça internet sitesinde yapılan yayının tümüne yönelik erişimin engellenmesine karar verilemeyecek.
Özel hayatın gizliliğine ilişkin suçlarda, TİB Başkanı resen erişimin engellenmesi kararını verebilecek.
Sulh ceza hakiminin kararını, şartlara uygun olarak ve süresinde yerine getirmeyen sorumlu kişi, 500 günden 3 bin güne kadar adli para cezası ile cezalandırılacak.
Siber güvenlikle ilgili olarak kamu kurum ve kuruluşları ile gerçek ve tüzel kişiler tarafından alınacak önlemleri belirlemek, hazırlanan plan, program, rapor, usul, esas ve standartları onaylamak ve bunların uygulanmasını ve koordinasyonunu sağlamak amacıyla Siber Güvenlik Kurulu kurulacak.

18 Kasım 2013 Pazartesi

Engelli Hakları İzleme ve Değerlendirme Kurulu

19 Temmuz 2013 CUMA

Resmî Gazete

Sayı : 28712


GENELGE


Başbakanlıktan:

Konu : Engelli Hakları İzleme ve Değerlendirme Kurulu.

GENELGE

2013/8

Birleşmiş Milletler tarafından 30 Mart 2007 tarihinde imzaya açılan ve ülkemiz tarafından imzalanan BirleşmişMilletler Engelli Kişilerin Hakları Sözleşmesi, diğer insan hakları sözleşmelerinde yer alan medeni, siyasi, ekonomik, sosyal ve kültürel hakların tümünü bir araya getirmiş ve engelli kişilerin haklarının teşvik edilmesi, korunması ve kullanımının sağlanması için taraf devletlere düşen yükümlülükleri ortaya koymuştur. Sözleşme, engelli kişilerin kendi seçimlerini yapma özgürlükleri ve bağımsızlıkları da dahil olmak üzere, kişilerin doğuştan sahip oldukları onura ve bireysel özerkliklerine saygı gösterilmesi, engelliliğe dayalı ayrımcılık yapılmaması, engelli kişilerin topluma tam ve etkili katılımı, farklılıklara saygı gösterilmesi ve engelliliğin insan çeşitliliğinin ve insanlığın bir parçası olarak kabul edilmesi, fırsat eşitliği, erişilebilirlik, kadın ve erkek arasında eşitlik ile engelli çocukların kendi kimliklerini koruyabilmeleri için haklarına saygı duyulması gibi ilkeler üzerine temellendirilmiştir.

3/6/2011 tarihli ve 633 sayılı Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığının Teşkilat ve Görevleri Hakkında Kanun Hükmünde Kararnamenin 2 nci maddesi ile; "Engellilerin ve yaşlıların her türlü engel, ihmal ve dışlanmaya karşıtoplumsal hayata ayrımcılığa uğramadan ve etkin biçimde katılmalarını sağlamak üzere; ulusal politika ve stratejilerin belirlenmesini koordine etmek, engellilere ve yaşlılara yönelik sosyal hizmet ve yardım faaliyetlerini yürütmek, bu alanda ilgili kamu kurum ve kuruluşları ile gönüllü kuruluşlar arasında işbirliği ve koordinasyonu sağlamak" görevi Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığına verilmiştir.

Bu itibarla; engelli haklarının korunması, kullandırılması ve geliştirilmesine ilişkin konularda idari ve yasal düzenlemelere ilişkin çalışmalar yapmak, önerilerde bulunmak, kaydedilen gelişmeler hakkında kamuoyunun aydınlatılması amacıyla yapılacak çalışmaları değerlendirmek, engelli hakları konusunda alınabilecek önlemlere ilişkin tavsiyelerde bulunmak, bu konuya ilişkin strateji belgesi ve eylem planları hazırlatmak ve onaylamak, engelli haklarıkonusunda kurumlar arası işbirliği ve koordinasyonu sağlamak üzere “Engelli Hakları İzleme ve Değerlendirme Kurulu”(Kurul) oluşturulmuştur.

Kurulun; Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı’nın veya gerektiğinde Aile ve Sosyal Politikalar BakanlığıMüsteşarının başkanlığında; Adalet Bakanlığı, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Çevre ve Şehircilik Bakanlığı, Dışişleri Bakanlığı, Gençlik ve Spor Bakanlığı, İçişleri Bakanlığı, Kalkınma Bakanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı, Bilim, Sanayi ve Teknoloji Bakanlığı, Ulaştırma, Denizcilik ve Haberleşme Bakanlığı, Diyanet İşleri Başkanlığı, Radyo ve Televizyon Üst Kurulu, Bilgi Teknolojileri ve İletişim Kurumu, Yükseköğretim Kurulundan üst düzey temsilcilerin ve Türkiye İnsan Hakları Kurumu Başkanı ve Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürü ile Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı tarafından belirlenecek engellilerle ilgili faaliyet gösteren diğer kurumlardan ve sivil toplum kuruluşlarından yeterli sayıda temsilcinin katılımıyla kurulması uygun görülmüştür.

Kurulun çalışma usul ve esasları, yıllık toplantı sayısı ile toplantı zamanları Kurul tarafından belirlenecek, sekretarya hizmetleri, alınan kararların uygulanmasının takibi ve koordinasyonu Aile ve Sosyal Politikalar BakanlığıEngelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü tarafından yürütülecektir. Kurul tarafından ihtiyaç duyulması halinde alt kurul, komite, danışma grupları ve geçici ve kalıcı çalışma grupları oluşturulabilecektir. İlgili kamu kurum ve kuruluşlarının yanı sıra üniversiteler, sivil toplum kuruluşları, meslek birlikleri ve özel sektör temsilcileri de Kurul toplantılarına davet edilebilecek, alt kurul ve komite çalışmalarında yer alabileceklerdir.

Kurul tarafından alınan kararların il ve ilçe düzeyinde uygulanması, sonuçlarının izlenmesi ve değerlendirilmesi amacıyla il ve ilçe kurulları kurulmasına Kurulca karar verilebilecektir. İl ve ilçe kurullarının kimlerden oluşacağı, görevleri ile çalışma usul ve esasları Kurul tarafından belirlenecek, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığınca ilgili kurumlara duyurulacaktır.

Kurul çalışmalarının bir bütünlük içinde yürütülmesi, engelli hakları konusunda kurumlar arası işbirliği ve koordinasyonun sağlanması ve Kurul tarafından alınan kararların uygulanması için tüm bakanlık, kamu kurum ve kuruluşlarınca gereken destek ve yardım sağlanacaktır.

Bilgilerini ve gereğini rica ederim.



Recep Tayyip ERDOĞAN

Başbakan

16 Kasım 2013 Cumartesi

Polio ve Post Polio Sendromu

Akut Poliomyelit
Poliomiyelit, beyin ve spinal kord on boynuz hucrelerini tutan akut viral bir hastaliktir. Virus, spinal korddaki motor noronlari boylu boyunca hasara ugratir. Motor korteks, premotor kortikal alanlar, bulbus ve retikuler formasyon da etkilenebilir (1). Ilk kez 1789'da ingiltere'de gorulen poliomyelit, 1950'lerde ciddi epidemilere yol acmistir. Ukemizde de 1957 yilinda ciddi epidemi gorulmustur.
Epidemiler sirasinda poliomyelitin 4 ayri klinik tipi tanimlanmistir.
Subklinik polio: Hasta enfeksiyondan haberdar degildir ve enfeksiyona aktif immunite kazanir.
Abortif polio: Akut solunum enfeksiyonu veya gastroenteriti taklit eder. Ates, bas agrisi, kusma, ishal, bogaz agrisi gibi semptomlar ortaya cikar.
Nonparalitik polio: Bas agrisi, boyun, bel ve ekstremite agrisi, ates, kusma, letarji, irritabilite, boyun ve belde, ozellikle hamstring kaslarinda spazm ve hassasiyetle gider.
Paralitik polio: Non-paralitik polio semptomlarina ek olarak kas gucsuzlugu vardir. Uc; formda gorulebilir:
a. Spinal polio: Alt motor noronlarin hasarina ve noronal kayiplara bagli olarak ilgili kaslarda flask paralizi gelisir.
b. Bulbar polio: Retikuler formasyon ve beyin sapindaki kranial sinir cekirdeklerinin tutulusuna bagli olarak kranial sinirler tarafindan innerve edilen kaslarda gucsuzluk soz konusudur.
c. Ansefalitik polio: Nadir gorulur. Beyin noronlarinin hasarina baglidir.
Akut enfeksiyon sirasinda %95'lere varan oranda motor noron kaybi gelisebilir. Ancak saglam kalan motor noronlardan gelen kollateral innervasyon ile gucsuzluk onlenmektedir. Dolayisiyla klinik olarak gucsuzluk ortaya cikmasi icin belli sayinin uzerinde kayip olmasi gereklidir. Bir baska deyisle, klinik paralizi olmaksizin asiri oranda motor unit kaybedilmis olabilir. Hayvan deneylerinde, gorunen bir kas gucsuzlugu icin motor noronlarin %60'inin kaybolmus olmasi gerektigi gosterilmistir (2). Bu bulgular, akut enfeksiyon sirasinda etkilenmedigi dusunulen, kas gucu normal olan kaslarda ortalama %40 oraninda motor noron kaybi oldugunu gosteren elektrofizyolojik calismalarla desteklenmistir (3).
Paralitik polioda, paralizi progresyonu genellikle 5-7 gun sonra durur. Daha sonra geride kalan motor noronlar tarafindan kasin reinnervasyonu, kas lifi hipertrofisi ve muhtemelen kas lifi tipi trans formasyonu gibi fizyolojik adaptasyon mekanizmalari sonucu kas gucunde kismi duzelme olur. Bunu bir miktar fonksiyon duzelmesiyle giden stabil bir donem takip eder ve uzun yillar boyunca noromuskuler tablo stabil kalir. Bu donemde, gelisen kollateraller nedeniyle saglam kalan motor noronlar daha fazla sayida kas lifini innerve ederler.
Post-Polio Sendromu
Tanim ve Tam Kriterleri
1950'lerdeki asilama kampanyalarindan sonra poliomyelit hizla eradike edilmistir. Ancak gunumuzde dikkatler, akut poliomyelit enfeksiyonundan yillar sonra gelisen yeni noromuskuler semptomlar uzerine yogunlasmistir. Bu tablo onceleri polionun nadir bir gec donem komplikasyonu olarak kabul edilmis, 1985 yilinda Halstead ve Rossi (4) tarafindan post-polio sendromu (PPS) olarak adlandirilmistir. PPS, polio enfeksiyonundan yillar sonra ortaya cikan, yeni gelisen ve yavas ilerleyen gucsuzluk, atrofi, yorgunluk ve agri ile karakterize klinik tablo olarak tanimlanmistir. Bu calismacilar tarafindan ortaya atilan ilk tani kriterleri soyle idi:
1. Bilinen, guvenilir paralitik polio hikayesi,
2. Akut poliomyelit sonrasi kismi veya tam norolojik ve fonksiyonel iyilesme,
3. En az 15 yil sureli norolojik ve fonksiyonel stabilite donemi,
4. Stabil donem sonrasi su saglik problemlerinden en az ikisinin gelismesi: asiri yorgunluk, kas ve/veya eklem agrisi, hastaliktan etkilenmis/etkilenmemis kaslarda yeni baslayan gucsuzluk, yeni kas atrofisi, soduk intoleransi ve
5. Bu yeni saglik problemlerine yol acacak tibbi durumlarin dislanmasi.
Bu kriterlerle, sadece iki semptom ile PPS tanisinin konulabilecegi gorulmektedir. Ornegin; kas atrofisi ve soguk intoleransinin olmasi PPS tanisi icin yeterli olmaktadir. Bu kriterler Halstead tara findan 1991 yilinda yeniden duzenlenmis, diger semptomlar eslik etsin veya etmesin "tedrici veya ani baslangicli yeni norojenik gucsuzluk" semptomu PPS tanisinda zorunlu bir kriter olarak kabul edilmistir (5). 2000 yilinda 3 ayri arastirmaci (1,6,7). PPS'nin non-paralitik polio gecirenlerde de goruldugunu, bu nedenle kriterlerden paralitik polio oykusunun cikarilmasi gerektigini one surmuslerdir. Bu arastirmacilardan Halstead (7), nonparalitik polio sonrasi tipik PPS klinigi, fizik muayene bulgusu ve EMG'de yaygin un boynuz tutulusu olan 4 vaka yayinlamis; aciklanamayan yorgunluk ve kas gucsuzlugu ile gelen her eriskin olgunun ayirici tanisinda paralitik polio oykusu olsun olmasin mutlaka PPS dusunulmesi gerektigin belirtmistir. Bu arastirmacilari destekler sekilde On ve ark. (8) da ilk hastalikta etkilenmeyen ekstremitelerin %36'sinda polio sekeli ile uyumlu EMG bulgulari oldugunu, yeni gucsuzluk yakinmasi olan ekstremitelerin %45'inde subklinik tutulus oldugunu gostermislerdir. PPS tani kriterleri 2001 yilinda tekrar gozden gecirilerek bir takim degisiklikler yapilmistir (9). Gunumuzde en yaygin kabul edilen tani kriterleri bu kriterlerdir (Tablo 1).
Gorulme Sikligi ve Risk Faktorleri
PPS prevalansi kullanilan tani kriterlerine ve calisilan populasyona gure degistiginden, degisik veriler elde edilmektedir (10-14). Ancak, tanindikca gorulme sikliginin arttigi, polio gecirenlerde %80'e varan oranlarda goruldugu bildirilmektedir. Hastaneye basvuran olgularda prevalansin %69-92 oranina ulastigi bildirilmistir (11).
Akut poliomyelit sonrasi sekel kalan gucsuzluk ve sakatligin derecesi PPS gelisiminin tahmininde onemlidir. Akut polioda daha fazla gucsuzluk olmasi (4,15), daha uzun sure hospitalize edilme (4,16) EMG'de daha fazla on boynuz hucresi kaybinin olmasi (4,17), polio gecirilen yasin buyuk olmasi (19), akut poliodan sonra gecen surenin uzunlugu (15), kadin cinsiyet (19), kilo alimi uykusu, asiri fiziksel aktivite (20), dusuk sosyo-ekonomik duzey (19) ve birlikte olan hastaliklar (19) PPS gelisiminde diger risk faktorleridir.
Etiyopatogenez
Gec donemdeki noromuskuler bozulma icin bircok patofizyolojik ve fonksiyonel mekanizma one surulmekle birlikte henuz tam olarak aciklanamamistir. Orijinal enfeksiyonun yaygin patolojisi nedeniyle gec donemde ortaya cikan fonksiyon kayiplarinin mekanizmasinda bircok faktorun etkili olabilecegi dusunulmektedir. Etiyopatogenez ile ilgili une surulen hipotezlerin baslicalari sunlardir:
1. Motor noron kaybi: Gec donemde ortaya cikan kas gucsuzlugunde, zaten azalmis olan motor noronlarda gorulen daha ileri kayiplar en cok sorumlu tutulan mekanizmadir.
Bu kayiplarin muhtemel bir nedeni, motor noronlarin yaslanmayla iliskili olumudur. Yaslanmayla birlikte motor noron sayisinda azalma kacinilmazdir. PPS'li hastalardaki motor noron kaybi derecesinin normal yaslanmayla beklenenden daha hizli olup olmadigi konusunda literaturde celiskili ifadeler yer almaktadir. Bazi arastirmacilar, motor noron kaybinin yaslanmaya bagli beklenen kayip oranina benzer oldugunu one surmuslerdir (1). Ancak degisik norofizyolojik teknikler kullanilarak yapilan arastirmalarda, motor noron kaybinin normal yaslanmayla beklenenden daha erken ve daha hizli oldugu gosterilmistir (3,21). Bu arastirmacilara gore, orijinal hastalik sirasinda enfekte olmus ve iyilesmis motor noronlar gercekte hasara ugramislar ve oksidatif metabolizmalari, protein sentezleri ve aksonal transportlari bozulmustur. Hasarlanmis glial, vaskuler ve lenfatik yapilar nedeniyle bu motor noronlar erken dejenerasyona gitmekte ve artmis metabolik ihtiyaci karsilayamayan motor noronlar daha erken olmektedir. Motor noron kaybinin nedeni ne olursa olsun, tum calismacilarin birlestigi ortak nokta, orijinal hastalik sirasinda bir motor noron tarafindan innerve edilen kas lifi sayisi arttigindan motor noronlarda yaslanmayla gelisen kayiplarin kas gucunu daha fazla etkiledigi ve zaten performansi dusuk olan PPS hastalarinda onemli fonksiyonel kayiplara yol actigidir.
Yogun reinnervasyon sonrasi saglam motor noronlarin kaybolan noronlan kompanse etmekte yetersiz kalmasi diger bir gorustur. Anormal genislemis motor unitlerin stabil kalmayip, bir sure sonra dejenerasyona gittigi, reinnervasyonun da hasari karsilamaya yetmedigi, bunun da cesitli kas gruplarinda gucsuzluk olarak ortaya ciktigi kabul edilmektedir (21,22).
Bir diger muhtemel mekanizma, persistan latent virusun reaktivasyonuna veya poliovirusun RNA fragmanlarina karsi immun sistem araciligiyla gelisen reaksiyonlara bagli olarak ortaya cikan motor noron kaybidir. Kucuk capli bir calismada (23), PPS'li hastalarin beyin-omurilik sivilarinda poliovirus saptanmistir. PPS'li hastalardan alinan biyopsi urneklerinin yarisinda, kas atrofisi ve denervasyona ek olarak perivaskuler ve irterstisyel inflamatuvar hucre odaklari, aktive T hucreieri, IgM ve IgG antikorlan gorulmustur (24). Ayrica bu hastalarin beyin omurilik sivilarinda proinflamatuvar sitokinlerin ve TNF duzeyinin diger non-inflamatuvar nurolojik hastaliklara gure arttigi gusterilmistir (25). Ancak bu mekanizma henuz genis capli calismalarla desteklenmemistir.
2. Kas lifi meta bolizmasindaki degisiklikler: Celiskili sonuclar olmakla birlikte, yapilan bazi calismalarda, PPS'li hastalarin kas biyopsisinde oksidatif ve glikolitik enzim aktivitesinin azaldigi gosterilmistir (26). Bu bulgu, kas performansinin biyokimyasal duzeyde bozuldugunu gostermektedir. Ancak cogu calismada enerji metabolitleri ile kas gucu ve semptomlar arasinda korelasyon saptanmamistir.
3. Noromuskuler bileske iletiminde bozukluk: Buyumus motor unitlerin tum kas liflerinin innervasyonunu saglamakta yetersiz kalmasi ve terminal aksonal filizlenmede sekonder yetmezlige bagli noromuskuler bileskede iletim bozuklugu soz konusudur. Bu durum, elektron mikroskopi calismalarinda genislemis terminal aksonlarda azalmis asetilkolin vezikullerinin gosterilmesiyle (27) ve tek lif EMG incelemelerinde artmis jitter ve blok saptanmasiyla desteklenmistir (28,29). Noromuskuler bileske bozuklugunun dzellikle yorgunluk semptomunun altinda yatan mekanizma olabilecegi une surulmekle birlikte, jitter ve blok oraninin semptomlarla korele olmadigi gosterilmistir (29).
4. Duger spinal kord yapilarinin sayi ve fonksiyonundaki degisimler: Poliovirusun akut hastalik sirasinda sadece spinal motor noronlan degil spinal korddaki ve santral sinir sistemindeki diger noronlan ve yollari da etkiledigi bilinmektedir. Yapilan bir calismada, poliomyelitli hastalarda interlimb refleks yanitlar elde edilmis, bunun da internoronal kayiplarla aciklanabilecegi ve bu kayiplarin PPS'deki yorgunluk ve gucsuzlugun nedeni olabilecegi one surulmustur (30).
Calismalar gucsuzluk uzerinde yogunlasmakla birlikte, son yillarda yorgunluk semptomunun nedenleri uzerinde daha fazla durulmaya baslanmistir. Yorgunlugun nedeni olarak periferik ve san tral mekanizmalar one surulmustur. Periferik yorgunlugun temel mekanizmasinin genislemis kas liflerindeki noromuskuler iletinin ve sarkopiazmik retikulumda kalsiyum transportunun bozulmasi ile ilgili oldugu kabul edilmektedir (31). Daha kucuk motor noron havuzundaki genislemis motor unitlerin metabolik ihtiyacinin daha fazla olmasi (32), kas lifi metabolizmasindaki degisiklikler (28), noromuskuler iletim bozukluklari, motor noronlarda dejenerasyon ve yaslanmaya bagli kayiplar (20) one surulen diger bazi mekanizmalardir. Santral yorgunluk ise kronik agri, tip A kisiligi, depresyon, uyku bozukluklari ve solunum disfonksiyonu, retikuler aktive edici sistemin tutulusu (6) ile iliskilendirilmektedir. Agre ve ark. (33) semptomatik poliolularin asemptomatik olanlara gore daha aktif oldugunu ve bu yuksek aktivite duzeyinin semptomlara neden olabilecegini, bu hastalarin aslinda kendi kisitli kapasitelerine kiyasla asiri aktif olduklarini ve bunun asiri kullanma problemleri ve yorgunluga yol acabilecegi one surmuslerdir.
Tani
PPS tanisi, ayrintili anamnez ve fizik muayene ile ve semptomlari aciklayabilecek diger tibbi durumlarin dislanmasi ile konur. En sik gorulen semptomlar gucsuzluk, yorgunluk ve agridir (8,11,34,35).
* llerleyici kas gucsuzlugu. Poliomyelit enfeksiyonundan etkilenen kaslarda olabilecegi gibi, etkilenmedigi dusunulen, subklinik tutulumlu kaslarda da gorulebilir. Gucsuzluk asimetrik veya yamali olabilir.
* Yorgunluk: Sik gorulen bir yakinmadir. Yapilan calismalarda normal kontrollerle ve PPS olmayan poliomyelitli hastalarla karsilastirildiginda yorgunluk siddetinin daha yuksek oldugu (36) ve kisiyi en fazla rahatsiz eden yakinma oldugu (37) gosterilmistir. Genel yorgunluk (santral) veya aktivite ile iliskili kas yorgunlugu (periferik) Seklinde karsimiza cikabilir. Genei yorgunluk, gun icinde aksama dogru giderek artan ve fiziksel aktivite ile kdtulesen, grip benzeri yorgunluk tipi olup uyku ihtiyaci artar, gun icinde dinlenme aralari siklasir ve konsantrasyon azalir (31). Kas yorgunlugu ise, kas enduransinda azalma, kolay yorulma ve aktivite ile artan kas gucsuzlugu seklinde olup, dinlenme ile rahatlar. En onemli ozelliklerinden biri, egzersiz sonrasi iyilesme suresinin uzamasidir (31). PPS'de gorulen yorgunlugun temel olarak periferik yorgunluk oldugu kabul edilmektedir.
* Agri: Sik gorulur. PPS ile iliskili agri, eklem ve kaslarin yanlis ve/veya asiri kullanimina baglanmaktadir. Yapilan calismalar fiziksel aktivite ile agrinin iliskisini gostermistir (33). Ancak agri eklem dejenerasyonuna ve skolyoz gibi iskelet deformitelerine, myofasiyal agri sendromu veya fibromiyaljiye bagli da olabilir. Bu nederle PPS olmayan olgularda da siklikla karsilasildigindan sadece PPS'li hastalara ait bir semptom degildir.
* Solunum yetmezlikleri. Ozellikle bulbar polionun gec komplikasyonu olarak bildirilmistir. Bu nedenle rezidu solunum kasi gucsuzlugu olan olgularda en belirgindir. Yeni solunum guclukleri solunum kasi gucsuzlugu disinda skolyoz, amfizem, kardiyovaskuler yetmezlik ve kdtu posture bagli da olabilir.
* Yutma guclugu. Bulbar ve norbulbar PPS'de gorulebilir. Farinks kaslarinda subklinik asimetrik gucsuzluk hemen her zaman vardir.
* Uyku bozuklukiari: Beyin sapindaki solunum merkezlerinin etkilenmesi, bu hastalari apne gelisimine yatkin hale getirmektedir. Rezidu bulbar disfonksiyonu olanlarda veya ciddi solunum sorunu yasamis olanlarda nadir degildir. Hayatta kalan bulbar retikuler noronlarin rezidu disfonksiyonuna bagli santral apne veya faringeal gucsuzluk, skolyoz veya amfizeme bagli obstruktif apne seklinde gorulebilir. Apne solunum kaslarindaki guc kaybina bagli ortaya cikabilir. Ancak normal populasyonda da sik gorulmesi nedeniyle hastaliga ozgu olarak kabul edilmemektedir. Polio geciren hastalarin yaklasik %63'unde uykuda anormal hareketler olup bunlarin %52'sinin uyku bozukluguna yol actigi bildirilmistir. Bu hareketlerin nedeninin spinal kord, serebellar nukleus, retikuler formasyon, bazal ganglion ve talamus hasari oldugu dusunulmektedir.
* Fasikulasyon: Kas fasikulasyonlari tanimlanmis olmakla birlikte, siklikla gec muskuler gucsuzlukle iliskili olmayip yeni gucsuzlugu olmayan gec poliolularda da gorulur.
Ayirici tani
PPS semptomlari ozellikle yasli populasyonda siklikla karsilasilan nonspesifik belirtilerdir. PPS bir dislama tanisi oldugundan, tanida gucluklerle karsilasilabilir (Tablo 2). Bu nedenle cogu klinisyen daha ilimli tani kriterleri kullanmayi tercih etmekte, ya da bazi yeni problemleri polionun gec donem etkileri olarak adlandirmaktadirlar. Ornegin; baston kullanimina bagli omuz osteoartriti, ilerleyici skolyoza bagli solunum yetmezligi gibi. Laboratuvar tetkikleri (manyetik rezonans goruntuleme, bilgisayarli tomografi, kas biyopsisi, elektromiyografi) kas gucundeki azalmanin derecesinin ortaya konmasindan cok diger durumlarin dislanmasinda onemlidir.
PPS ile birlikte olan hastaliklar ve bunlara bagli kullanilan ilaclar PPS semptomlarini arttirabilir. Diuretik ve laksatifler sinir ve kaslarin normal fonksiyonu icin gerekli esansiyel minerallerin azalmasina neden olurlar. Antibiyotikler, kemoterapi ajanlari sinir hasarina katkida bulunurlar. Kas gevseticiler ve anti hipertansifler (beta bloker, kalsiyum kanal blokeri) yorgunluk ve gucsuzlugu arttirabilir. Kolesterol dusurucu ilaclarin (statin) yorgunluk ve gucsuzlugu arttirdagina dair anekdotal kanitlar vardir. Bu nedenie hastanin kullandigi tum tibbi tedaviler guzden gecirilmelidir.
Elektrodiagnostik testler
Gunumuzde elektrodiagnositik testler, noron hasari ve olumunu takiben gelisen motor unit anormalliklerini gosteren en iyi diagnostik aractir. PPS'de elektrodiagnostik incelemelerin amaclari sunlardir:
1. Tipik ait motor noron tutulusunun gosterilmesi,
2. Benzer semptomlara neden olabilecek diger durumlarin dislanmasi,
3. Birlikte olan sinir ve kas patolojilerinin tanisi (radikulopati, tuzak nuropati),
4. Motor noron kaybinin derecesinin belirlenmesi.
Ancak paralitik poliolu hastalarda PPS olsun veya olmasin anormal bulgular saptanir. Bu nedenle bu testler PPS ile PPS olmayanlar arasinda ayirimi yapamazlar. Cunku stabil ve unstabil olgular arasinda cok buyuk farkliliklar bulunmamaktadir.
Konvansiyonel igne EMG
Gecmiste polio gecirildigine dair en onemli delil, EMG'deki tipik bulgularin varligidir. Hem stabil hem de unstabil poliolularda, kronik denervasyon ve reinnervasyonun gostergesi olarak cok buyuk ve genis sureli motor unit potansiyelleri (MUP) gorulur. Kantitatif EMG ile gusterilen MUP degisiklikleri, motor unitlerin terminal reorganizasyonuyla iliskilidir. Bu degisiliklerin kas gucu ve semptomlarla iliskileri konusunda celiskili sonuclar bulunmaktadir. Bazi calismalarda guc ve endurans ile iliskili bulunmazken (38) bazilarinda ise PPS semptomlari olan olgularin MUP amplitudlerinin daha buyuk oldugu (39) gosterilmistir. Akut denervasyon gostergesi olan fibrilasyon ve pozitif keskin dalga potansiyellerinin PPS tanisi icin anlamli olmadigi kabul edilmektedir (3).
Motor Unit Sayisi Tahmini
Polio enfeksiyonunun motor noron kaybina yol acmasi, ve PPS'li olgularda fonksiyon goren motor noronlarda daha ileri kayip olabileceginin dusunulmesi motor unit sayimi tekniklerinin kullanimini akla getirmistir. McComas ve ark. (3) tarafindan PPS hastalarinda motor unit sayimi yapilmis, orijinal hastalik sirasinda etkilendigi bilinen kaslarin %87'sinde, onceden etkilenmedigi dusunulen kaslarin %65'inde motor unit sayisinin normalegore azaldigi gosterilmistir.
Tek lif EMG
Noromuskuler bileske tutulusu tek lif EMG incelemelerinde artmis jitter ve blok saptanmasiyla gosterilebilir (29,40). Ancak noromuskuler bileskede fonksiyonel ve yapisal anormallikler saptanmasi PPS teshisi icin gerekli degildir.
Makro EMG
Makro EMG, motor unitin butununun elektriksel aktivitesini kaydeden bir metoddur. Kayitlamalar ozel bir kanal araciligiyla bir motor unite ait kas liflerinin tumunden yapilir. Daha buyuk bir kayitlama alani oldugundan, konvansiyonel EMG'ye gore motor unitin daha buyuk bir kisminin potansiyelleri kaydedilir. Makro MUP amplitud ve alani, motor unitteki kas liflerinin sayi ve buyuklugunu yansitir. Motor unit sayisinin azalmasi motor unitlerin buyumesi ve her bir motor unitteki kas lifi sayisinin arttigini, dolayisiyla reinnervasyon kapasitesini gosterir. Bu da, klinik kas gucsuzlugunu kompanse eden etkin bir mekanizmadir.
Poliomyelit geciren kisilerde makro MUP amplitudunun 3-42 kat arttigi gusterilmistir (17,41). Amplitud artisinin normal degerlere gore orani, kaybolan on boynuz hucre sayisinin tahmininde kullanilabilir (17): Eger akut polio sonrasi kas lifi sayisinin azalmadigini, iyilelme surecinde tum denerve kas liflerinin reinnerve oldugunu ve kas lifi capinin degismedigini dusunursek, bu deger yaklasik olarak her motor unitteki kas liflerinin tahmini sayisini verir. Amplitud 5 kat artmissa, her motor unitte 5 kat fazla kas lifi oldugunu, bu da motor unitlerin %20'sinin kaldigini gusterir. Normalin 10 kati amplitud, noronlarin %90 kaybina karsilik gelir. Ancak bu hesapiama, motor unitteki kas liflerinin hipertrofisine bagli amplitud buyumesini hesaba katmaz. Daha onceki biyopsi calismalarinda, poliolu hastalarda kas lifi kesitsel alaninin 2,2 kat arttigi gosterilmistir. Bu nedenle bulunan deger 2,2'ye bolunerek duzeltilmis deger hesaplanabilir. Ornegin; amplitud 9 kat artmissa gercekte artis 92,2= 4,1'dir. Boylece kalan motor unit orani: %100/4,1=%24 olur.
Makro MUP amplitudu ile kas gucu arasinda negatif korelasyon oldugunu gosteren calismalar oldugu gibi (29), cogu calismada bu iliski gosterilememistir (17,41). Bunun muhtemel nedeni, kas gucunun motor noron sayisi, her motor unitteki kas lifi sayisi ve capi, noromuskuler iletim ve reinnerve kas liflerinin mekanik Szellikleri bircok faktore bagli olusudur. Eger fonksiyon goren motor unitlerde aksonal dejenerasyon ve reinnervasyona gitmeyen kayip varsa makro MUP amplitudu degismezken kas gucu azalir. Bu hasta ndronlar hastaligin akut fazinda gorulup sonra gorulmezler. Eger reinnervasyon basarili ise, fakat her motor unit tarafindan gerceklestirilen guc normal motor unitlere gore azalmissa makro MUP amplitudu artarken kas gucu buna karsilik olarak sekilde artmaz. Reinnervasyon, maksimal reinnervasyon kapasitesine ulasana kadar denervasyonu kompanse eder. Bu asamadan sonra motor unit kaybi kompanse edilemez. Devam eden motor unit kaybi Minige yeni gucsuzluk olarak yansir. Cunku bu genislemis motor unit kayiplari artik reinnervasyonla kompanse edilememektedir. Cok buyuk ve cok az motor unit kaldiginda, hastalar yeni gucsuzluk icin artmis risk altindadir.
PPS ve Yasam Kalitesi
Yasam kalitesini degerlendirmeye yunelik PPS'ye ozgu bir olcut bulunmamaktadir. Nottingham Saglik Profili, SF-36, ve Yorgunluk Etki Skalasi en sik kullanilan olcutlerdir. Bu olcutlerle yapilan calismalar, PPS ile iliskili yeni semptomlarin fonksiyon kaybina ve yasam kalitesinde belirgin bozulmaya yol actigini gustermistir (36,42-44). Kas fonksiyonundaki ilerleyici kayiplar, dzellikle kas gucu zaten cok zayif olan ve gunluk yasam aktivitelerini gerceklestirmek icin maksimal kapasitelerini kullanan hastalarin yasantilarinda onemli gucluklere yol acabilmektedir. Yorgunluk semptomunun da yasam kalitesi uzerinde olumsuz etkisi oldugu gosterilmistir (36,37). Yapilan calismalarin ortak noktasi, PPS semptomlarinin en unemli etkisinin mobilite ile iliskili aktiviteler uzerinde oldugu, ozellikle merdiven inip cikmakta, uzun sure ayakta kalmada ve yurumede gucluge yol actigidir. Celiskili sonuclar elde edilmekle birlikte, semptomlar sosyal iliskilerde de bozulmaya yol acabilmekte, emosyonel durumu olumsuz yonde etkileyebilmektedir.
Prognoz
PPS hastalarinin subjektif semptomlarinda, fiziksel disabilite ve kardiyovaskuler kondisyonlarinda 3-5 yillik takiplerde nasil bir degisim oldugu degisik calismalarda arastirilmis ve farkli sonuclar elde edilmistir. Calismalarin ortak noktasi, hastaligin dogal gidisinin yavas progresyon olmasidir. Bu calismalardan birinde, 3-5 yillik donem sonrasi subjektif semptomlarinda, fiziksel disabilite ve kardiyovaskuler kondisyonlarinda belirgin bozulma bulunmustur (45). Azalmis aerobik kapasiteye eklenen kilo alimi, semptom ve disabilitenin artmasinda unemli bulunmustur. 6 yillik prospektif bir calismada, fiziksel fonksiyon ve yasam kalitelerindeki degisimin stabil olanlardan farkli olmadigi, baslangictaki gucsuzlugun derecesinin en unemli prognostik faktur oldugu gosterilmistir (46). Daha yakin zamanda yapilan 4 yillik prospektif takip calismasinda ise kas gucunde hafif azalma oldugu, yasam kalitesinde degisme olmadigi ve sakatlik duzeyinde minimal degisiklik oldugu gosterilmis, bu sonuclarin uygulanan tedavilere bagli olabilecegi one surulmustur (47). PPS'li hastalarin kas gucleri ve elektrofizyolojik bulgularindaki degisimler de arastirilmistir. Stabil ve unstabil olgularin degerlendirildigi 4 yillik bir takip calismasinda, unstabil olgularin izometrik kas guclerinde anlamli dusus, stabil olgularin makro MUP amplitudlerinde anlamli artis saptanmistir (17). Ancak diger bir calisma da, 7 yillik donemde unstabil poliolularin kas gucu kaybinin stabil olanlardan farkli olmadigi gosterilmistir (48). Motor unit sayisinda 2 yil sonraki kontrollercle ortalama %13,4 dusus oldugu, bu kaybin yaslanmaya bagli kayiplarin 2 kati oldugu gosterilmistir (3).
Tedavi
PPS tedavisine yonelik bircok calisma yapilmis olmakla birlikte, gunumuzde sendromun kendisine yonelik etkin bir farmakolojik veya ozgun bir tedavi bulunmamaktadir. Ancak teclavide multiclisipliner yaklasim esastir. Yapilan son bir calismacla, boyle bir yaklasimla uzun donemde fiziksel, psikolojik ve fonksiyonel olcutlercle belirgin duzelmeler oldugu gosterilmistir (49). Avrupa Noroloji Federasyonu (The European Federation of Neurological Societies; EFNS), kanita dayali tip temelinde PPS tedavi kilavuzu yayimlamistir (Tablo 3) (50). Bu kilavuzda, belli bir tedavi ile ilgili yapilmis calismalarin kalitesine gore oneri duzeyleri belirlenmistir (Tablo 3) (51). Burada, bu kilavuz temel alinarak tedavi yontemleri gozden gecirilecektir.
Ilac Disi Tedavi Yontemleri
PPS hastalarincla yasamaya devam eden motor unitlerin kas liflerinde devamli denervasyon ve reinnervasyon soz konusu olup, asiri fiziksel aktivitenin motor unit kaybini hizlandirdigi bilinmektedir. Bu hastalarda kas gucu kaybinin kompanse edilmesincleki yetersizlik de goz onune alindiginda, temel tedavi stratejisi egitim, asiri yuklenmeyi onleyen yasam tarzi degisiklikleri, hafif ortezler ve yardimci cihaz kullanimiyla asiri yuklenmenin azaltilmasi olmalidir.
Egitim: PPS hakkinda bilgi edinmek tedaviye uyum acisindan hasta ve ailesi icin cok onemlidir. Destek gruplari ile kencline yardim, grup katilimi ve pozitif aktivitenin cesaretlendirilmesi yararli olabilir. Yeni semptomlarin deneyimi ve yardimci cihaz kullanimi orijinal hastalikla ilgili kotu hatiralari yeniden hatirlattigindan kisisel ve aile destegi cogunlukla gerekli olmaktadir.
Yasam Tarzi degisiklikleri: PPS tedavisinde temel olmakla birlikte cogu hasta tarafindan kabul edilmesi guc olmaktadir. Gunluk yasam aktiviteleri icin adaptif teknikler ve enerji tasarrufu yontemleri kullanmalidir. Kasin hizli yorulmasinin ve tum vucut bitkinliginin onlenebilmesi icin gunluk islerin bolunmesi ve 10 dakikadan fazla suren, agri veya yorgunluga yol acan aktivitelerclen kacinilmasi onerilmeli, ambulasyon sureleri kisaltilmalidir. Bircok hastada mesleki adaptasyonlar gerekli olabilmektedir (ogretmen ise oturarak ders anlatma gibi).
Vucut agirligi kontrolu: Tek basina kilo kaybinin PPS semptomlarini azalttigina dair bilimsel kanit bulunmamaktadir. Asiri kilolu hastalarin semptomlarinin normal kilolu olanlara gore daha fazla olmadigi gosterilmekle birlikte (11), kilo alimi PPS gelisimi icin onemli bir risk faktoru olarak kabul edilmektedir (15). Bu nedenle PPSli hastalarin kilo almamasi, mumkunse vermeleri onerilmelidir (Evre 4 kanit duzeyi) (50).
Yardimci cihaz ve ortezler: Yuklenmenin azaltilmasi icin yardimci yurume cihazi kullanimi onerilmekle birlikte cogu hasta tarafindan reddedilmektedir. Agir metal ortezlerden hafif karbon ortezlere gecisin yurume yetenegini arttirdigina dair Evre 4 duzeyinde kanit bulunmaktadir (52,53). Ancak, cihaz kullanmakta olan hastalarin cogu cihazlarinin degistirilmesine, cihaz kullanmayanlar veya kullanmayi birakmis olanlar ise cihaz kullanmaya karsi direnc gostermektedirler.
Egzersiz: PPS semptomlari kaslarin ve eklemlerin asiri kullanimindan (overuse), yanlis kullanimindan (misuse) veya kullanilmasindan (disuse) kaynaklanabilir. Bu durum, PPS'li hastalarda egzersizin cesaretlendirilmesi veya yasaklanmasi yonunde celiski yaratmaktadir. Ancak PPS'li hastalarda egzersizin etkinligi ile ilgili yapilmis cok sayida calisma, kisiye ozel planlanmis dusuk yogunluklu aerobik egzersizlerin ve dusuk-orta yogunluklu guclendirme egzersizlerinin kas gucu ve performansinda, kardiyovaskuler kondisyon ve dayaniklilikta ve yasam kalitesinde artisa yol actigini gostermistir. Bu nedenle egzersizin, kasin ve yasayan motor unitlerin butunlugune ek bir zararli etki vermeyecek, maksimal duzelmeyi saglayacak ve asiri yuklenmeyi engelleyecek sekilde planlanmasi buyuk onem tasimaktadir. PPS'li hastalarda egzersiz recetelenirken dikkat edilmesi gereken noktalar sunlardir:
1. Egzersiz programi kisiye ozel olmalidir PPS'li hastalarin kaslarindaki innervasyon, ekstremiteden ekstremiteye, hatta ekstremite icinde farkliliklar gosterir. Cunku baslangicta segmental tutulus vardir ve iyilesme derecesi degiskendir. Komsu kaslarin kompansatuar etkileri de degiskendir. Klinikohistolojik calismalar, PPS'de degisik kas gruplarinin akut polio sirasindaki etkilenmesine, parsiyel-komplet iyilesmesine ve subklinik tutuluslara bagli olarak degiskenlik gosterir. Egzersize verilen cevapta da kisiler arasi farkliliklar bulunmaktadir. Bu nedenle egzersiz programi, hastadan hastaya, ekstremiteden ekstremiteye, hatta ayni ekstremitenin degisik kaslarinda degiskenlik gostermelidir.
2. Guclendirme egzersizlerinde asiri yuklenmeden kacinilmali, yorgunluk olusturmayacak siddette olmalidir. Agir veya yogun guclendirme egzersizleri, kasin ve yasayan motor unitlerin butunlugune ek zarar vererek kaslari guclendirmekten ziyade daha gucsuz olmalarina neden olabilir. Bu nedenle egzersiz yogunlugu egzersiz planlamasinda en kritik faktordur. Cok belirgin kronik gucsuzlugu olan kaslar korunmali, egzersiz verilecek kasin gucu en az 3 olmalidir. Egzersiz sirasinda sik dinlenme aralari verilmeli, PRE orani "cok zor" dan daha dusuk tutulmalidir. Egzersizlerin gun asiri yapilmasi da asiri yuklenmenin onlenmesinde onerilen bir yontemdir. Kaldirilan agirliklar sadece 4-5 saniye tutulmali, tekrarlar arasinda 10 sn, setler arasinda 5 dakika beklenmeli, 5-10 tekrardan 3 set gerceklestirilmelidir (54). Eger hekim veya hasta tarafindan ek bir gucsuzluk veya asiri yorgunluk gozlenirse egzersiz yogunlugu azaltilmali veya kesilmelidir. Yapilan calismalarda, egzersizin kasin ve yasayan motor unitlerin butunlugune ek bir zararli etki verip vermedigi kas gucu, serum kreatin kinaz, kas biyopsisi, makro EMG ve tek lif EMG tetkikleri ile degerlendirilmis, degisik tip ve yogunlukta egzersizlerin herhangi bir zarar vermeden kas gucunu arttirdigi gosterilmistir (26,55-58) (Tablo 4). Egzersizin yararli etkisi en fazla poliodan en az etkilenmis kas gruplari uzerinedir. Ancak bu calismalarin cogu randomize kontrollu olmadigindan, guclendirme egzersizi programlarinin kas gucunu arttirmadaki etkinliginin kanit duzeyi 2-3 arasindadir (50). Egzersizin uzun donem etkinligini inceleyen calismalara da ihtiyac bulunmaktadir.
3. Egzersiz programma kardiyovaskuler dayanikhlik egzersizleri dahil edilmelidir. PPS'li hastalarin aerobik kapasitelerinin dusuk oldugu gosterilmis, kardiyovaskuler kondisyon yetersizliginin hareketsizlige, hareketsizligin de daha fazla kondisyon kaybina neden oldugu, kas kapasitelerinin azalmasi nedeniyle daha fazla enerji harcadiklari, bunun da yorgunluga neden oldugu oldugu one surulmustur (59). Bu nedenle programa mutlaka aerobik egzersizler dahil edilmelidir. Ancak bu egzersizler orta siddette olmali (maksimum kalp hizinin %70-75'i gecilmemeli veya PRE 13'u gecmemeli), egzersiz sirasinda hasta yakindan monitdrize edilmeli, sik dinlenme aralari verilmelidir. Az sayida calismada, uygun planlanmis egzersizlerin aerobik kapasite ve enduransi arttirdigi gosterilmistir (60-63) (Tablo 5). Ancak randomize kontrollu calismalara ve uzun dunem etkinligin incelendigi arastirmalara ihtiyac vardir.
Ilac Tedavisi
PPS etiyopatogenezi karmasik ve cok yonlu oldugundan, degisik mekanizmalara yunelik tedaviler denenmistir. En cok yorgunluk semptomuna yunelik bazi ilac tedavileri denenmis, ancak kismi basarili sonuclar elde edilmistir.
Spesifik yorgunluk giderici ilaclar. Santral veya periferik etkili ajanlardir. Santral etkili ajanlar, beyinde dopamin ve noradrenalin tarafindan kontrol edilen yollar uzerinden etki eden ilaclardir. Dopaminerjik bir ajan olan Amantadin PPS tedavisinde denenmis, ancak yorgunluk uzerine etkili olmadigi gosterilmistir (64). Periferik etkili ajanlar ise kolinesteraz enzimini inhibe ederek noromuskuler bileskedeki iletimi arttiran kolinerjik ilaclardir. PPS'de yorgunlugun noromuskuler asirim defektine bagli oldugu dusunulerek denenmislerdir. Bu ilaclardan Piridostigmin (Mestinon[R], bircok klinik acik calismada yorgunluk uzerine etkili bulunmus (65,66), ancak daha sonra yapilan kontrollu, randomize, cift kor calismalarda plasebodan farksiz oldugu gosterilmistir (67,68). Bu nedenle etkili olmadigina dair Evre 1 duzeyinde kanit mevcuttur (50).
Modafinil (Provigi [R]): Merkezi sinir sistemi uyarici olan bu ilac, diger norolojik hastaliklardaki yorgunlukta etkili oldugu gosterildiginden PPS'de de denenmistir. Ancak son yllarda yapilan randomize kontrollu calismalarda plasebodan farkli olmadigi gosterilmistir (69,70).
Intra venoz immunoglobulin (Ivlg): PPS'de inflamatuvar surecin devam ettigi yonundeki bulgulara dayanarak Ivlg tedavisi denenmistir. Az sayda hastay iceren ilk acik calismada etkili olabilecegi soylenmis (71), daha sonra yapilan kaliteli, cok sayda hastay iceren randomize kontrollu calismalarda da kas gucunde artisa, agrida azalmaya ve yasam kalitesinde duzelmeye yol actigi gosterilmistir (72,73). Sonuclar, PPS alt gruplarinda etkili ve destekleyici bir tedavi yontemi oldugunu gostermistir (Evre 1 kanit). Bu tedavi yontemi umut vaat etmekte olup, calismalar devam etmektedir.
Steroid: Plasebo kontrollu bir calismada yuksek doz preonisonun hafif duzelme ile sonuclandigi gosterilmistir (74). Ancak yan etkileri nedeniyle kesinlikle unerilmemektedir.
Lamotrigin (Lamictal[R]): Lamotrigin presinaptik Na kanallarinin inhibisyonu yoluyla glutamat salinimi bloke eden bir antiepileptiktir. Endojen glutamat salinimin inhibisyonu ile glutamat ile iliskili sinir dejenerasyonun unlenebilecegi bilinmektedir. Ozellikle glutamat salinim blokurleri ile Huntington kore gibi yavas ilerleyen norodejeneratif hastaliklarda basarili sonuclar elde edilmistir (75). Ayrica lamotriginin agriyi giderdigi,--psikolojik iyilik halini sagladigi gosterilmistir (76,77). Bu etkilerinden yola cikilarak lamotrigin PPS hastalarinda denenmis, PPS semptomlarini azalttigi ve yasam kalitesini arttirdigi gosterilmistir (78).
Sinir Buyume Faktorleri: Motor sinir uclarini uyararak kas lifleriyle yeniden baglantisini saglamaya ve boylece kas gucunu arttirip kas atrofisini geri dondurmeye yunelik sinir buyume faktorleri diger noromuskuler hastaliklarda denenmektedir. PPS'de one surulen mekanizmalardan birisi sinir filizlerinin dejenerasyonu oldugundan, buyume faktorlerinin yeni filizlerin rejenerasyonunu, motor noronlarin yeni filizler vermesini saglayabilecegi dusunulmektedir. Yapilan bir calismada, poliomyelit gecirmis kisilerde serum IGF-1 duzeyinin normallerden daha dusuk oldugunun gosterilmesi (79), PPS'li hastalarda buyume hormonu tedavisinin denenmesine onculuk etmistir. Ancak 3 aylik tedavi sonrasi kas gucunde belirgin bir duzelme olmadigi gosterilmistir (80). Daha yakin bir zamanda yapilan bir calismada, serum IGF-1 duzeylerinin yorgunluk ve yasam kalitesi ile herhangi bir iliski gostermedigi, beklenenin tersine kas gucu ile negatif iliskili oldugu gosterilmistir (81).
Agri Tedavisi: Asiri kullanima bagli agri ilacla tedavi edilemediginden, rehabilitasyon ve istirahat yeterli yarar saglamadiginda ilac tedavisi dusunulmelidir. Eger basit analjezik veya narkotik kullanimi gerekiyorsa duzenli araliklarla kullanilmasi onerilmelidir. Narkotikler, sedatifler, trankilizanlar, alkol, antihistaminler, antidepresanlar yan etkileri nedeniyle yorgunlugu arttirabilirler.
PPS de Degisik Tedavi Yontemleri Ile Ilgili Oneri Duzeyleri: EFNS tedavi kilavuzuna gore PPS tedavisi ile ilgili oneri duzeyleri Tablo 6'da verilmektedir. Bilimsel kanitlar, herhangi bir ajanin spesifik tedavi edici etkisi olmadigini, supervize egzersizlerin kas gucu kaybini onlemekte yararli olabilecegini, egzersizler sirasinda asiri yuklenmeden kacinilmasi gerektigini, su ici egzersizlerin faydali olabilecegini gostermektedir. Grup egzersizleri ve hasta egitimi ile ilgili bilimsel kanitlar yetersiz olmakla birlikte, dzellikle mental saglik icin yararli oldugu dusunulmektedir. Kilo verme ve uygun yardimci cihazlarin kullanimi konusunda bilimsel kanit olmamakla birlikte, uzerinde gorus birligi olusmus, pratik uygulamada mutlaka tedaviye dahil edilmesi onerilen yontemlerdir.
Kaynaklar
(1.) Gandevia SC, Allen GM, Middleton J. Post-polio syndrome: assessments, pathophysiology and progression. Disabil Rehabil 2000;22:38-42.
(2.) Bodian D. Histopathologic basis of clinical findings in poliomyelitis. Am J Med 1949;6:563-78.
(3.) McComas AJ, Quartly C, Griggs RC. Early and late losses of motor units after poliomyelitis. Brain 1997;120:1415-21.
(4.) Halstead LS, Rossi CD. New problems in old polio patients: results of a survey of 539 polio survivors. Orthopedics 1985;8:845-50.
(5.) Halstead LS. Assessment and differential diagnosis for post-polio syndrome. Orthopedics 1991,14.1209-17.
(6.) Bruno RL. Paralytic vs. "nonparalytic" polio: distinction without a difference? Am J Phys Med Rehabil 2000;79:4-12.
(7.) Halstead LS, Silver JK. Nonparalytic polio and postpolio syndrome. Am J Phys Med Rehabil 2000,79.13-8.
(8.) On AY, Durmaz B. Gec donem poliomyelitte siniflama, klinik ozellikler ve yasam kalitesi. Turk Fiz Tip Reh Derg 2001;47:25-30.
(9.) March of Dimes. Post-polio syndrome: identifying best practices in diagnosis & care. White Plains, NY, March of Dimes, 2001.
(10.) Ivanyi B, Nollet F, Redekop WK, de Haan R, Wohlgemuht M, van Wijngaarden JK, et al. Late onset polio sequelae: disabilities and handicaps in a population-based cohort of the 1956 poliomyelitis outbreak in The Netherlands. Arch Phys Med Rehabil 1999;80:687-90.
(11.) Farbu E, Rekand T Gilhus NE. Post-polio syndrome and total health status in a prospective hospital study. Eur J Neurol 2003;10:407-13.
(12.) Rekand T Korv J, Farbu E, Roose M, Gilhus NE, Langeland N, et al. Lifestyle and late effects after poliomyelitis. A risk factor study of two populations. Acta Neurol Scand 2004;109:120-5.
(13.) Burger H, Marincek C. The influence of post-polio syndrome on independence and life satisfaction. Disabil Rehabil 2000;22:318-22.
(14.) Halstead LS, Rossi CD. Post-polio syndrome: clinical experience with 132 consecutive outpatients. Birth Defects Orig Artic Ser 1987;23:13-26.
(15.) Trojan DA, Cashman NR, Shapiro S, Tansey CM, Esdaile JM. Predictive factors for post-poliomyelitis syndrome. Arch Phys Med Rehabil 1994,75,770-7.
(16.) Waring WP, McLaurin TM. Correlation of creatine kinase and gait measurement in the postpolio population: a corrected version. Arch Phys Med Rehabil 1992;73:447-50.
(17.) Stalberg E, Grimby G. Dynamic electromyography and muscle biopsy changes in a 4-year follow-up: study of patients with a history of polio. Muscle Nerve 1995;18:699707.
(18.) Ragonese P, Fierro B, Salemi G, Randisi G, Buffa D, D'Amelio M, et al. Prevalence and risk factors of post-polio syndrome in a cohort of polio survivors. J Neurol Sci 2005;236:31-5.
(19.) Ramlow J, Alexander M, LaPorte R, Kaufmann C, Kuller L. Epidemiology of the post-polio syndrome. Am J Epidemiol 1992;136:769-86.
(20.) Jubelt B, Cashman NR. Neurological manifestations of the post-polio syndrome. Crit Rev Neurobiol 1987;3:199-220.
(21.) Stalberg E, Grimby G. Dynamic electromyography and muscle biopsy changes in a 4-year follow-up: study of patients with a history of polio. Muscle Nerve 1995;18:699707.
(22.) Wiechers DO, Hubbell SL. Late changes in the motor unit after acute poliomyelitis: Muscle Nerve 1981;4:524-8.
(23.) Julien J, Leparc-Goffart I, Lina B. Postpolio syndrome: poliovirus persistence is involved in the pathogenesis. J Neurol 1999;246:472-6.
(24.) Ginsberg AH, Gale MJ, Rose LM, Clark EA. T-cell alterations in late postpoliomyelitis. Arch Neurol 1989;46:497-501.
(25.) Gonzalez H, Khademi M, Andersson M, Wallstrom E, Borg K, Olsson T. Prior poliomyelitis-evidence of cytokine production in the central nervous system. J Neurol Sci 2002;205:9-13.
(26.) Einarsson G. Muscle conditioning in late poliomyelitis. Arch Phys Med Rehabil 1991;72:11-4.
(27.) Maselli RA, Wollmann R, Roos R. Function and ultrastructure of the neuromuscular junction in post-polio syndrome. Ann N Y Acad Sci 1995;753:129-37.
(28.) Eirnasson G, Grimby G, Stalberg E. Electromyographic and morphological functional compensation in late poliomyelitis. Muscle Nerve 1990;13:165-71.
(29.) Rodriquez AA, Agre JC, Harmon RL, Franke TM, Swiggum ER, Curt JT. Electromyographic and neuromuscular variables in post-polio subjects. Arch Phys Med Rehabil 1995;76:989-93.
(30.) Ertekin C, On AY, Kirazli Y, Kurt T, Gurgor N. Motor evoked responses from the thigh muscles to the stimulation of the upper limb nerves in patients with late poliomyelitis. Clin Neurophysiol 2002;113:478-84.
(31.) Sunnerhagen KS, Grimby G. Muscular effects in late polio. Acta Physiol Scand 2001;171:335-40.
(32.) Agre JC, Rodriquez AA, Franke TM. Subjective recovery time after exhausting muscular activity in postpolio and control subjects. Am J Phys Med Rehabil 1998;77:140-4.
(33.) Agre JC, Rodriquez AA, Sperling KB. Symptoms and clinical impressions of patients seen in a postpolio clinic. Arch Phys Med Rehabil 1989;70:367-70.
(34.) Cosgrove JL, Alexander MA, Kitts EL, Swan BE, Klein MJ, Bauer RE. Late effects of poliomyelitis. Arch Phys Med Rehabil 1987;68:47.
(35.) Gawne AC, Halstead LS. Post-polio syndrome: pathophysiology and clinical management. Crit Rev Phys Med Reh 1995;7:147-188.
(36.) On AY, Oncu J, Atamaz F, Durmaz B. Impact of post-polio-related fatigue on quality of life. J Rehabil Med 2006;38:329-32.
(37.) Nollet F, Beelen A, Prins MH, de Visser M, Sargeant AJ, Lankhorst GJ, et al. Disability and functional assessment in former polio patients with and without postpolio syndrome. Arch Phys Med Rehabil 1999;80:136-43.
(38.) Rodriguez AA, Agre JC. Correlation of motor units with strength and spectral characteristics in polio survivors and controls. Muscle Nerve 1991;14:429-34.
(39.) Agre JC, Rodriquez AA. Neuromuscular function: comparison of symptomatic and asymptomatic polio subjects to control subjects. Arch Phys Med Rehabil 1990,71:545-51.
(40.) Eirnasson G, Grimby G, Stalberg E. Electromyographic and morphological functional compensation in late poliomyelitis. Muscle Nerve 1990;13:165-71.
(41.) Grimby G, Stalberg E, Sandberg A, Sunnerhagen KS. An 8-year longitudinal study of muscle strength, muscle fiber size, and dynamic electromyogram in individuals with late polio. Muscle Nerve 1998;21:1428-37.
(42.) Burger H, Marincek C. The influence of post-polio syndrome on independence and life satisfaction. Dis Rehabil 2000;22:318-22.
(43.) Kling C, Persson A, Gardulf A. The health-related quality of life of patients suffering from the late effects of polio (post-polio). J Adv Nurs 2000;32:16473.
(44.) Thoren Jonsson A, Grimby G. Ability and perceived difficulty in daily activities in people with poliomyelitis sequelae. J Rehab Med 2001;33:4-11.
(45.) Stanghelle JK, Festvag LV. Postpolio syndrome: a 5 year follow-up. Spinal Cord 1997;35:503-8.
(46.) Nollet F, Beelen A, Twisk JW, Lankhorst GJ, De Visser M. Perceived health and physical functioning in postpoliomyelitis syndrome: a 6year prospective follow-up study. Arch Phys Med Rehabil 2003;84:1048-56.
(47.) Willen C, Thoren-Jonsson AL, Grimby G, Sunnerhagen KS. Disability in a 4-year follow-up study of people with post-polio syndrome. J Rehabil Med 2007;39:175-80.
(48.) Rodriquez AA, Agre JC, Franke TM. Electromyographic and neuromuscular variables in unstable postpolio subjects, stable postpolio subjects, and control subjects. Arch Phys Med Rehabil 1997;78:986-91.
(49.) Davidson AC, Auyeung V, Luff R, Holland M, Hodgkiss A, Weinman J. Prolonged benefit in post-polio syndrome from comprehensive rehabilitation: A pilot study. Disabil Rehabil 2008;21:1-9.
(50.) Farbu E, Gilhus NE, Barnes MP, Borg K, de Visser M, Driessen A, et al. EFNS guideline on diagnosis and management of post-polio syndrome. Report of an EFNS task force. Eur J Neurol 2006;13:795-801.
(51.) Brainin M, Barnes M, Baron J-C. Guidance for the preparation of neurological management guidelines by EFNS scientific task forces revised recommendations 2004. Eur J Neurol 2004;11:1-6.
(52.) Heim M, Yaacobi E, Azaria M. A pilot study to determine the efficiency of lightweight carbon fibre orthoses in the management of patients suffering from post-poliomyelitis syndrome. Clin Rehabil 1997;11:302-5.
(53.) Perry J, Clark D. Biomechanical abnormalities of postpolio patients and the implications for orthotic management. Neurorehabilitation 1997;8:119-38.
(54.) Sliwa J. Postpolio syndrome and rehabilitation. Am J Phys Med Rehabil 2004;83:909.
(55.) Agre JC, Rodriquez AA, Franke TM, Swiggum ER, Harmon RL, Curt JT. Low-intensity, alternate-day exercise improves muscle performance without apparent adverse effect in postpolio patients. Am J Phys Med Rehabil 1996;75:50-8.
(56.) Spector SA, Gordon PL, Feuerstein IM, Sivakumar K, Hurley BF, Dalakas MC. Strength gains without muscle injury after strength training in patients with postpolio muscular atrophy. Muscle Nerve 1996;19:1282-90.
(57.) Agre JC, Rodriquez AA, Franke TM. Strength, endurance, and work capacity after muscle strengthening exercise in postpolio subjects. Arch Phys Med Rehabil 1997,78:681-6.
(58.) Chan KM, Amirjani N, Sumrain M, Clarke A, Strohschein FJ. Randomized controlled trial of strength training in post-polio patients. Muscle Nerve 2003;27:332-8.
(59.) Nollet F, Beelen A, Sargeant AJ, de Visser M, Lankhorst GJ, de Jong BA. Submaximal exercise capacity and maximal power output in polio subjects. Arch Phys Med Rehabil 2001;82:1678-85.
(60.) Jones DR, Speier J, Canine K, Owen R, Stull A. Cardiorespiratory responses to aerobic training by patients with post poliomyelitis sequelae. JAMA 1989;261:3255-8.
(61.) Kriz JL, Jones DR, Speier JL, Canine JK, Owen RR, Serfass RC. Cardiorespiratory responses to upper extremity aerobic training by postpolio subjects. Arch Phys Med Rehabil 1992,73:49-54.
(62.) Dean E, Ross J. Effect of modified aerobic training on movement energetics in polio survivors. Orthopedics 1991;14:1243-6.
(63.) Willen C, Scherman MH. Group training in a pool causes ripples on the water: Experiences by persons with late effects of polio. J Rehabil Med 2002;34:191-7.
(64.) Stein DP, Dambrosia JM, Dalakas MC. A double-blind, placebo-controlled trial of amantadine for the treatment of fatigue in patients with the post-polio syndrome. Ann N Y Acad Sci 1995,753:296-302
(65.) Trojan DA, Gendron D, Cashman NR. Anticholinesterase-responsive neuromuscular junction transmission defects in post-poliomyelitis fatigue. J Neurol Sci 1993,114.170-7.
(66.) Trojan DA, Cashman NR. An open trial of pyridostigmine in post-poliomyelitis syndrome. Can J Neurol Sci 1995;22:2237.
(67.) Horemans HL, Nollet F, Beelen A. Pyridostigmine in postpolio syndrome: no decline in fatigue and limited functional improvement. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2003;74:1655-61.
(68.) Trojan DA, Collet JP, Shapiro S. A multicenter, randomized, doubleblinded trial of pyridostigmine in postpolio syndrome. Neurology 1999;53:1225-33.
(69.) Chan KM, Strohschein FJ, Rydz D, Allidina A, Shuaib A, Westbury CF Randomized controlled trial of modafinil for the treatment of fatigue in postpolio patients. Muscle Nerve 2006;33:138-41.
(70.) Vasconcelos OM, Prokhorenko OA, Salajegheh MK, Kelley KF, Livornese K, Olsen CH, et al. Modafinil for treatment of fatigue in post-polio syndrome: a randomized controlled trial. Neurology 2007;68:1680-6.
(71.) Kaponides G, Gonzalez H, Olsson T Borg K.Effect of intravenous immunoglobulin in patients with post-polio syndrome-an uncontrolled pilot study. J Rehabil Med 2006;38:138-40.
(72.) Gonzalez H, Sunnerhagen KS, Sjdberg I, Kaponides G, Olsson T Borg K. Intravenous immunoglobulin for post-polio syndrome: a randomised controlled trial. Lancet Neurol 2006;5:493-500.
(73.) Farbu E, Rekand T Vik-Mo E, Lygren H, Gilhus NE, Aarli JA. Post-polio syndrome patients treated with intravenous immunoglobulin: a double-blinded randomized controlled pilot study. Eur J Neurol 2007;14:60-5.
(74.) Dinsmore S, Dambrosia J, Dalakas MC. A double-blind, placebo-controlled trial of high-dose preonisone for the treatment of post-poliomyelitis syndrome. Ann N Y Acad Sci 1995;753:303-13.
(75.) Kremer B, Clark CM, Almqvist EW, Raymond LA, Graf P, Jacova C, et al. Influence of lamotrigine on progression of early Huntington disease: a randomized clinical trial. Neurology 1999;53:1000-11.
(76.) Ichim L, Berk M, Brook S. Lamotrigine compared with lithium in mania: a double-blind randomized controlled trial. Ann Clin Psychiatry 2000;12:5-10.
(77.) Finnerup NB, Sindrup SH, Bach FW, Johannesen IL, Jensen TS. Lamotrigine in spinal cord injury pain: a randomized controlled trial. Pain 2002;96:375-83.
(78.) On AY, Oncu J, Uludag B. Effects of lamotrigine on the symptoms and life qualities of patients with post polio syndrome: a randomized, controlled study. NeuroRehabilitation 2005;20:245-51.
(79.) Rao U, Shetty KR, Mattson DE, Rudman IW, Rudman D. Prevalence of low plasma IGF-I in poliomyelitis survivors. J Am Geriatr Soc 1993;41:697-702.
(80.) Gupta KL, Shetty KR, Agre JC, Cuisinier MC, Rudman IW, Rudman D. Human growth hormone effect on serum IGF-I and muscle function in poliomyelitis survivors. Arch Phys Med Rehabil 1994;75:889-94.
(81.) Trojan DA, Collet J, Pollak MN, Shapiro S, Jubelt B, Miller RG, et al. Serum insulin-like growth factor-I (IGF-I) does not correlate positively with isometric strength, fatigue, and quality of life in post-polio syndrome. J Neurol Sci 2001;182:107-15.

Arzu YAGIZON
Ege Universitesi Tip Fakultesi, Fiziksel Tip ve Rehabilitasyon Anabilim Dali, Izmir, Turkiye
Yazisma Adresi/Address for Correspondence: Dr. Arzu Yagizon. Ege Universitesi Tip Fakultesi Fiziksel Tip ve Rehabilitasyon Anabilim Dali, Izmir, Turkiye Tel: 0232 390 36 86 Faks: 0232 38819 53 E-posta: arzu.on@ege.edu.tr GeliS Tarihi/Received: Haziran/June 2008 Kabul Tarihi/Accepted: Ekim/October 2008
Tablo 1. PPS tani kriterleri (March of Dimes; 2001).
1. Gecirilmis paralitik poliomyelit enfeksiyonu varligi. Akut paralitik hastalik hikayesi, fizik muayenede kaslarda gucsuzluk ve atrofi varligi ve EMG'de sinir hasari bulgulari ile desteklenmelidir. Akut polio sirasinda motor noron kaybi olan, ancak gorunen bir etkiye yol acmayan subklinik paralitik polio varligi, EMG ile gecirilmis polio bulgularinin saptanmasi ile desteklenmelidir. Nonparalitik polio hikayesi gecerli degildir.
2. Akut paralitik poliomyelit sonrasi kismi veya tam fonksiyonel duzelme olmasi, norolojik iyilesme donemini takiben en az 15 yil suren norolojik ve fonksiyonel stabilite donemi
3. Yavas yavas ortaya cikan, ilerleyici ve sebat eden yeni kas gucsuzlugu veya azalmis endurans. Genel yorgunluk, atrofi veya kas ve eklem agrisi eslik edebilir/etmeyebilir. Baslangic travma, cerrahi veya inaktivite donemini takip edebilir ve bazen ani baslangic olabilir. Daha nadir olarak, yeni solunum ve yutma
problemleri gelisebilir.
4. Semptomlar en az bir yil sebat etmelidir.
5. Bu yeni semptomlara yol acacak tibbi, ortopedik veya norolojik hastaliklar dislanmalidir.
Tablo 2. PPS ayinci tanisinda dusunulmesi gereken durumlar.
* Amiyotrofik lateral skleroz
* Spinal muskuler atrofi (eriskin tip)
* Fibromyalji
* Kronik yorgunluk sendromu
* Post-viral yorgunluk
* Gerilim myalji
* Osteoartrit
* Iskemik kalp hastaligi
* Uyku apnesi
* Alkolizm
* Depresyon
* Lomber disk hastaliklari
* Anemi
* Kronik enfeksiyon
* Bag dokusu hastaligi
* Hipotiroidizm
* Enfeksiyoz miyopati
* Miyasteni gravis
Tablo 3. PPS Tedavi Kilavuzu (The European Federation of
Neurological Societies) (49,50).
KANIT DUZEYLERI
Evre 1: Uygun, prospektif bir randomize kontrollu calisma veya sistematik analiz
a. Randomizasyon
b. Primer sonuc olcutleri tanimlanmis
c. Alinma / dislanma kriterleri tanimlanmis
d. Calismadan ayrilanlar belirtilmis
e. Uygun istatistiksel analiz
Evre 2: Prospektif kontrollu kohort calisma veya kriterlerin tam olmadigi randomize kontrollu calisma
Evre 3: Diger kontrollu calismalar
Evre 4: Kontrolsuz calismalar, olgu sunumlari, uzman gorisu
ONERI DUZEYLERI
A. Etkili / etkisiz / zararli En az bir adet sinif 1 veya en az 2 adet sinif 2 kanit duzeyi
B. Muhtemelen etkili / etkisiz / zararli En az bir adet sinif 2 veya cok sayida sinif 3 kanit duzeyi
C. Belki etkili / etkisiz / zararli En az iki adet sinif 3 kanit duzeyi
Tablo 4. PPS'de guclendirme egzersizlerinin etkinligi ile ilgili yapilan calismalar.


Egzersiz Tipi             Sure                        Yogunluk                               Hasar Gostergesi            
Kuadriseps               6 hf                       Izokinetik 3x8 --
izometrik +              3/hf                         Izometrik 3x8
izokinetik

Kuadriseps             12 hf                        6-10 tekrar                                        EMG
izotonik               gun asiri                          RPE 17                                           CK

Kuadriseps ve       10 hf                      Izotonik 3x12                                       Biyopsi
triseps PRE

Kuadriseps           12 hf                      Izotonik 3x12                                         EMG
izotonik +             4/hf                              RPE 13                                              CK
izometrik                                             Izometrik 3x4                                  Makro EMG

El tutuluflu              12 hf                     Izometrik 3x8                                      Motor unit
(RKC)                   3/hf                                                                                       sayimi

Egzersiz Tipi                                                                     Sonuc
Kuadriseps                                                     Izometrik kas gucunde %29 artis
izometrik +                                                     Izokinetik kas gucunde %24 artis
izokinetik

Kuadriseps                                                      Kaldirilan agirlik miktarinda artis
izotonik

Kuadriseps ve                                                        Diz ext %41-61 artis
triseps PRE

Kuadriseps                                                           Izokinetik ve izometrik pik
izotonik +                                                             tork'da ve dayaniklilikta artis
izometrik

El tutuluflu                                                                Kas gucunde kontrollere
(RKC)                                                                         gore anlamli artis

Egzersiz Tipi                                                       Kaynak
Kuadriseps                                                   Einarrson; 1991
izometrik +
izokinetik
Kuadriseps                                                        Agre; 1996
izotonik

Kuadriseps ve                                                 Spector; 1996
triseps PRE

Kuadriseps
izotonik +
izometrik

El tutuluflu                                                            Chan; 2003
(RKC)

PRE: Progresif rezistif egzersiz, RKC: Randomize Kontrollu Calisma,

EMG: Elektromiyografi, CK: Kreatin Kinaz

Tablo 5. PPS'de kardiyovaskuler dayaniklilik egzersizi etkinligi ile ilgili yapilan calismalar ve kanit duzeyleri.
Egzersiz Tipi                                Sure                     Yogunluk                                    Sonuc

Egzersiz                                     16 hf                     2-5'/1'ara                         Aerobik kapasitede
bisikleti                                       3/hf                     Toplam 15-30'                            artis
                                                                               MKH %70


Kol                                          16 hf                       2-3'ara /15-20'                Enduransta %19
ergometresi                                3/hf                       MKH %70-75'                         artis

Yuruyus                                    6 hf                          20-40'                            Enduransta artis
bandi                                         3/hf                       PRE<13                        Yorgunlukta azalma

Su ici                                       5 ay                        40'                                 Kalp hizinda azalma
egzersiz                                    2/hf                                                                   Agrida azalma
                                                                                                                       Yasam kalitesinde
                                                                                                                                 artis

Egzersiz Tipi                                       Kanit duzeyi                                          Kaynak
Egzersiz                                                (RKC)
bisikleti                                                Evre 1 kanit                                     Jones; 1989

Kol                                                     (RKC)                                                Kriz; 1992
ergometresi                                        Evre 2 kanit

Yuruyus                                             Evre 4 kanit                                           Dean; 1991
bandi

Su ici                                                  (KC)                                                   Willen; 2001
egzersiz                                              Evre 3 kanit


Tablo 6. PPS'de degislik tedavi yontemleri ile ilgili oneri duzeyleri (The European Federation of Neurological Societies) (49).

ONERI DUZEYI

A Herhangi bir ajanin spesifik tedavi edici etkisi

etkili / etkisiz / yoktur. zararli

B Supervize egzersizler hafif-orta dereceli gucsuz Muhtemelen kaslarda daha ileri guc kaybini onleyebilir ve

etkili / etkisiz / hatta semptomlari azaltabilir. zararli Cok gucsuz kaslarda ve uzun donemde etkinligi

ile ilgili calisma yok. Asiri yuklenmeden kacinilmali!

Su ici egzersizler ozellikle faydali olabilir.

C Grup egzersizleri, duzenli kontroller ve hasta Belki egitimi mental saglik acisindan yararlidir.

etkili / etkisiz / zararli

Yararli pratik Kilo verme, uygun yardimci cihazlar. noktalar